Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia

Claudia Patricia Casas-Patarroyo, Sonia Milena Hernandez-Rojas, Maria Helena Solano-Trujillo, Ruth Alexandra Castiblanco-Montañez, Ana Julia Carrillo-Algarra

Resumen


Objetivo: describir las experiencias de las mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática qué han recibido atención en el Servicio de Hematología del Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia.

Metodología: estudio cualitativo de tipo fenomenológico-hermenéutico. La técnica de recolección de datos fue la entrevista a profundidad. La muestra se determinó por saturación de los datos, para la inclusión de los participantes se utilizó muestreo intencional. La información se analizó a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificación abierta, axial y selectiva.

Resultados: participaron en total nueve mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia. La información fue reducida y analizada para establecer dos categorías: Experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado.

Conclusiones: existe un desconocimiento del sector salud y de la sociedad por ser una enfermedad huérfana dificultando el diagnostico, se evidencia situaciones que incrementan la desigualdad de género y repercuten negativamente en el desarrollo de la mujer física y socialmente.


Palabras clave


Cuidadores; Experiencias de Vida; Fenomenología; Hemofilia; Investigación Cualitativa

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DOI: https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.v31n2a03 Resumen : 890 PDF : 501 XHTML : 1

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