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ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

 

Diferencias de género en la interpretación de las vivencias de pacientes con tuberculosis. Medellín, Colombia

 

Gender Differences in the Interpretation of Experiences of Patients with Tuberculosis in Medellín, Colombia

 

Diferenças de gênero na interpretação das vivências de pacientes com tuberculoses. Medellín, Colômbia

 

 

Liliana Villa Vélez1; María Patricia Arbeláez Montoya2

 

1Médica, Magíster. Profesora, Universidad de Antioquia. email: lvillavelez@gmail.com.

2Médica, Doctora. Profesora, Universidad de Antioquia. email: patricia.arbelaez@udea.edu.co.

 

Fecha de Recibido: Enero 13, 2015. Fecha de Aprobado: Abril 15, 2015.

 

Artículo vinculado a investigación: Estudio de cohorte de convivientes realizado en la ciudad de Medellín como parte de las actividades del Centro Colombiano de Investigación en TB -CCITB-, 2005 y 2008.

Subvenciones: Colciencias, estrategia centros de excelencia. Centro Colombiano de Investigación en TB -CCITB-.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Villa L, Arbeláez MP. Gender Differences in the Interpretation of Experiences of Patients with Tuberculosis in Medellín, Colombia. Invest Educ Enferm. 2015; 33(2): 217-226.

DOI: 10.17533/udea.iee.v33n2a04

 


RESUMEN

Objetivo. Determinar las distintas interpretaciones con respecto a la tuberculosis (TB) a partir de las diferencias de género en un grupo de pacientes de la ciudad de Medellín. Metodología. Estudio cualitativo, con el método de la teoría fundamentada. Se aplicaron 12 entrevistas semiestructuradas a pacientes de ambos géneros curados de TB. La muestra se seleccionó por conveniencia y para el análisis se categorizó la información mediante la herramienta Atlas Ti. Resultados. Con relación a los síntomas el más expresado es la tos, pero los hombres manifiestan con más frecuencia la expectoración. Ellos sobredimensionan los síntomas, mientras las mujeres tienden a minimizarlos. Estas, a su vez, refieren deterioro mental y manifestaciones de tipo emocional producidas por la enfermedad. Tanto hombres como mujeres expresaron desconocimiento sobre la enfermedad en el momento del diagnóstico. Ambos manifestaron miedo al contagio, incapacidad laboral, pérdida del empleo, rechazo de los otros y a la muerte. También resaltaron la importancia del apoyo familiar y del personal de salud. Las mujeres expresaron vergüenza de que otros supieran de su enfermedad y mencionaron mayores intolerancias con la ingesta de los medicamentos. Conclusión. El rol de género, construido culturalmente, constituye el eje central que explica la manera como hombres y mujeres interpretan la TB, lo que puede ser modificado por procesos educativos y de acompañamiento. El apoyo familiar juega un papel importante en el proceso de curación. Aunque hay aspectos comunes, la profundización en las diferencias de género frente a la interpretación de la TB, puede permitir un abordaje diferente de la enfermedad y un mejor control de la misma.

Palabras clave: tuberculosis; identidad de género; miedo; apoyo social.

 


ABSTRACT

Objective. This study sought to determine gender differences in the interpretation of tuberculosis (TB) in a group of patients from the city of Medellín. Methodology. This was a qualitative study, with the grounded theory method. Twelve semistructured interviews were applied to patients from both genders who were cured of TB. The sample was selected through convenience and for analysis the information was categorized through the Atlas Ti tool. Results. Regarding the symptoms, the most reported is cough, but men manifest expectoration more frequently. Men overstated the symptoms, while women tend to minimize them. Women report mental impairment and emotional-type manifestations produced by the disease. Men and women expressed ignorance about the disease upon diagnosis. Both manifested fear of infection, work incapacity, loss of employment, rejection by others, and death. Also highlighted is the importance of family support and of the healthcare personnel. Women expressed shame in that others knew of their disease and mentioned greater intolerance with taking the medications. Conclusion. The gender role constructed culturally constitutes the central axis that explains how men and women interpret TB and can be modified by educational and accompaniment processes. Family support plays an important role in the healing process. Although common aspects exist, delving into the gender differences against the interpretation of TB may permit a different approach of the disease and better control of it.

Key words: tuberculosis; gender identity; fear; social support.

 


RESUMO

Objetivo. Determinar as diferenças de gênero na interpretação da tuberculose (TB) num grupo de pacientes da cidade de Medellín. Metodologia. Estudo qualitativo, com o método da teoria fundamentada. Aplicaram-se 12 entrevistas semiestruturadas, a pacientes curados de TB de ambos gêneros. A mostra se selecionou por conveniência e para a análise se categorizou a informação mediante a ferramenta Atlas Ti. Resultados. Com relação aos sintomas o mais expressado é a tosse, mas os homens manifestam com mais frequência a expectoração. Os homens sobre-dimensionam os sintomas, enquanto as mulheres tendem a minimizá-los. As mulheres referem deterioração mental e manifestações de tipo emocional produzidas pela doença. Homens e mulheres expressaram desconhecimento sobre a doença no momento do diagnóstico. Ambos manifestaram medo ao contágio, incapacidade trabalhista, perda do emprego, rejeição dos outros e morte. Também ressaltaram a importância do apoio familiar e do pessoal de saúde. As mulheres expressaram vergonha de que outros soubessem da doença e mencionaram maiores intolerâncias com a tomada dos medicamentos Conclusão. O papel de gênero construído culturalmente constitui o eixo central que explica a maneira como homens e mulheres interpretam a TB e pode ser modificado por processos educativos e de acompanhamento. O apoio familiar joga um papel importante no processo de cura. Ainda que há aspectos comuns, o aprofundamento nas diferenças de gênero frente à interpretação da TB, pode permitir uma abordagem diferente da doença e um melhor controle da mesma.

Palavras chave: tuberculose; identidade de gênero; medo; apoio social.

 


 

 

INTRODUCCIÓN

En 2012 se reportaron 8.6 millones de casos nuevos y 1.3 millones de muertes por tuberculosis (TB), de los cuales 2.9 millones (33.7%) de casos se presentaron en mujeres; de esta última cifra, 410 000 (31.5%) fallecieron.1 Aunque más hombres que mujeres son diagnosticados con TB en el mundo, cerca de medio millón de mujeres mueren cada año por esta enfermedad. Ello puede ser un reflejo de las barreras relativas al género con respecto al diagnóstico y al tratamiento.2,3 Esta proporción se corresponde con los datos oficiales reportados en Antioquia y Medellín, donde la mayoría de las muertes se presentan en hombres 80% y 77% respectivamente, sin embargo, las cifras en mujeres son también considerables, 19% y 33%.4 Por otra parte, la población pobre tiene mayor riesgo de desarrollar TB, en especial las mujeres pues, por factores sociales y culturales, cuentan con menos recursos para pagar por los servicios de salud, para el transporte hasta los centros de salud y muchas limitaciones por sus roles de amas de casa. En este sentido, la TB es una causa reconocida de mortalidad en las mujeres (la mayoría en edad reproductiva) que genera un problema social mayor dado que muchas de ellas son madres cabeza de familia.5

Los estudios de género se han centrado con frecuencia en aspectos relacionados con la salud de las mujeres, sin embargo, el concepto de género ha cambiado en el transcurso de la historia, por lo tanto, es necesario insistir en un enfoque de género desde el análisis de las relaciones sociales entre hombres y mujeres, el cual revela desigualdades sociales en torno a la distribución del poder y los ingresos que impactan de manera diferencial la situación de la salud.6 Según la OMS, el concepto de género se refiere a "conceptos sociales de las funciones, comportamientos, actividades y atributos que cada sociedad considera apropiados para los hombres y las mujeres". En este sentido puede decirse que el género es la construcción cultural que va más allá de la diferencia sexual e incorpora las relaciones sociales en continua interacción. En este estudio se retoma el concepto de género para referirnos tanto a las ideas y representaciones, como a las prácticas sociales de hombres y mujeres, que implican una diferenciación jerarquizada de espacios y funciones sociales y su expresión cuando sufren una enfermedad como la TB.6

La estigmatización de los pacientes con TB es prácticamente universal y se origina en los sentimientos de culpa que han sido relacionados históricamente con la enfermedad. El estigma afecta no sólo a los pacientes, sino también a sus familias y genera aislamiento y rechazo, creando un impacto negativo en el control de la enfermedad por la resistencia al diagnóstico, el retraso para iniciar el tratamiento y el abandono del mismo.7 Es fundamental reconocer que las representaciones sociales alrededor de la salud y la enfermedad afectan el proceso de atención en cada población, así mismo, la incidencia de la enfermedad, los daños y/o padecimientos, constituyen una estructura necesaria para la producción y reproducción de cualquier sociedad. Es decir que, "tanto los padecimientos como las respuestas hacia los mismos constituyen procesos estructurales en todo sistema y en todo conjunto social, y que, en consecuencia, dichos sistemas y conjuntos sociales no sólo generarán representaciones y prácticas, sino que estructurarán un saber para enfrentar, convivir, solucionar y, si es posible, erradicar los padecimientos.8

Este artículo aporta a la interpretación de la TB desde una perspectiva de género, teniendo en cuenta el proceso salud/enfermedad/atención como parte de un contexto social dentro del cual se establece colectivamente la subjetividad; a su vez, propone elementos para el conocimiento de dicha subjetividad, como insumo para la construcción de los programas de salud. Adicionalmente, reconoce la importancia de los profesionales de la salud, en particular del profesional de enfermería en lo pertinente al acompañamiento de los pacientes, con la consideración de las diferencias por género, en la forma cómo se percibe la enfermedad, se manifiestan los síntomas, el tipo de acompañamiento que se demanda, la preocupación por el riesgo de contagio y cómo se asume el tratamiento.

 

METODOLOGÍA

La población objetivo se identificó a partir de las bases de datos del estudio de cohorte de convivientes realizado en la ciudad de Medellín como parte de las actividades del Centro Colombiano de Investigación en TB –CCITB-, entre los años 2005 y 2008.9 El estudio se sustenta en la fundamentación teórica del interaccionismo simbólico con el método de investigación de la teoría fundamentada. Para la obtención de la información se aplicaron 12 entrevistas semiestructuradas a pacientes pertenecientes a la cohorte que terminaron el tratamiento antifímico. El muestreo se hizo por conveniencia, seleccionando seis hombres y seis mujeres, casos índices de las familias en seguimiento, y que hubieran terminado el tratamiento.Las entrevistas se diseñaron con preguntas abiertas, las cuales se aplicaron de manera individual y se grabaron con previo consentimiento de los participantes. Se realizó un estudio exploratorio para evaluar el instrumento y para afinar el adiestramiento del investigador. Se realizaron entrevistas a cuatro pacientes, aplicando el primer guión diseñado. El análisis de los datos se hizo por codificación a partir de la comparación constante. Posteriormente, se desarrolló la codificación abierta y emergencia de categorías descriptivas y se ajustó del guión de entrevistas según los hallazgos. En una segunda etapa se entrevistaron ocho pacientes informantes y se aplicó el guión modificado. A partir de la información obtenida, se realizó la codificación axial y emergieron las categorías analíticas. Por último, la teoría central emergió como eje de la teoría fundamentada. Se utilizó el programa Atlas Ti. (Versión 5.1) como herramienta para la organización y análisis de la información. En el marco del estudio de cohorte de convivientes se realizó un proceso de consentimiento informado que contó con la aprobación del Comité de Ética del Centro de Investigaciones Médicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia.

 

RESULTADOS

Estos hallazgos describen la vivencia del diagnóstico y el tratamiento de la TB desde una perspectiva de género. Los participantes en este estudio fueron hombres y mujeres habitantes del área Metropolitana del valle de Aburrá, en su mayoría de la ciudad de Medellín. Los hombres tenían una mediana de edad de 43 años (Rango intercuartílico: 26-52) y las mujeres de 37 (Rango intercuartílico: 27-39). Algunas características sociales y clínicas se describen en la Tabla 1.

Tabla 1. Características sociales y clínicas de los participantes por sexo

Tabla 1.

A continuación se enumeran las categorías y sus correspondientes subcategorías que emergieron durante el proceso de análisis: 1) manifestaciones clínicas en relación con: tipos de síntomas (físicos y emocionales) y percepción individual del síntoma; 2) conocimientos sobre la enfermedad expresada como: desconocimiento, información inadecuada, formas de diagnóstico, miedo a contagiar y a ser contagiados; 3) redes sociales que generan: acompañamiento, rechazo, aislamiento, vergüenza, pérdida del empleo; 4) emociones y comportamientos evidenciadas por: compromiso con el tratamiento por parte del enfermo, descuido, culpa, limitaciones económicas para asistir a la toma del tratamiento, incapacidad laboral.

Después de vivir la enfermedad tuberculosa, incluso luego de varios años de haber terminado el tratamiento, las personas recuerdan emotivamente la experiencia de una manera traumática: uno no quiere volver a recordar eso; pero uno recuerda día tras día los momentos que pasaron, porque uno nunca los va olvidar, tengo rato de no hablar con nadie de eso, es algo que uno quiere dejar atrás... (EM1). A continuación se presentan los hallazgos relevantes a partir de las categorías que describen la experiencia, haciendo énfasis en las diferencias de género que se evidenciaron en las entrevistas.

¿Cómo se expresa la enfermedad?

En general, los síntomas percibidos por los hombres y las mujeres entrevistadas son comúnmente los más descritos en la literatura para la TB: decaimiento, debilidad, fiebre, sudoración, tos y expectoración. Sin embargo, las mayores diferencias de género en la percepción de síntomas se centraron en tres aspectos relevantes: 1) Aunque hombres y mujeres refirieron tos, los hombres entrevistados expresaron con más frecuencia la expectoración como síntoma, mientras que las mujeres entrevistadas no la mencionan. 2) Se expresa una diferencia en la descripción sintomatológica. Algunas mujeres tienden a minimizar los síntomas. De hecho, una de ellas lo expresó claramente: …yo tenía una tos que para mí era insignificante, era una tos como sequita y así como por ratos, como por días, bueno no más... (EM11); por el contrario, los hombres sobredimensionan su sintomatología: Si, sudaba mucho por las noches, yo me sentía muy mal la respiración, yo me sentía muriendo (EH8). 3). Entre los hombres y las mujeres entrevistados sólo las mujeres mencionaron, deterioro emocional, aparte del deterioro físico.

Conocimientos previos sobre la TB

En este estudiolos hombres y mujeres expresaron desconocimiento o información inadecuada sobre la enfermedad en el momento del diagnóstico: …sobre la tuberculosis, en eso no estaba informado, uno cree que le llegó la hora y que uno está en las últimas (EH7). Ambos manifestaron imaginarios en relación con el contagio, pensaban que es una enfermedad que no los afectaba a ellos sino a los demás, que no se contagia por una persona cercana, que se transmite al compartir utensilios, por no lavarse las manos y que sigue siendo peligrosa aun después de haberse curado.

Adicionalmente, las mujeres expresaron que el desconocimiento desorienta al enfermo y genera retrasos diagnósticos que pueden ser fatales: Mi mejor amigo falleció de tuberculosis… entonces fue muy duro porque desde mi perspectiva si él hubiera tenido un diagnóstico mucho más temprano y asertivo, y si le hubieran empezado el tratamiento él se hubiera podido cuidar la enfermedad (EM12). Ellas explicaron los retrasos por las siguientes causas: no pensar en la enfermedad como posibilidad diagnóstica, confundir los síntomas con otra enfermedad, consulta tardía después de mucho tiempo con tos que no mejora, diagnóstico tardío en un contacto, demora por trámites administrativos, no tener conocimientos previamente en relación con los procedimientos que se deben realizar, no llevar las muestras al laboratorio a tiempo, no reconocer los síntomas a pesar de tener la información y no hacer los exámenes debido al desconocimiento sobre la importancia de los mismos.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad refuerza el miedo en quienes la portan. Algunos hombres y mujeres entrevistados manifestaron miedo a contagiar a otras personas y a ser contagiados, a la incapacidad laboral, a perder el empleo, al rechazo de los otros y, de manera iterativa, miedo a la muerte por posibles fallas en el tratamiento, dejar la familia o perder la salud: En lo espiritual, todavía me acuerdo de eso y me dan ganas de llorar; uno saber que de un momento a otro ya enfermo y más que todo con miedo a contagiar a una persona que está viviendo con uno… (EM4).

Redes sociales de apoyo

Hombres y mujeres manifestaron que la falta de acompañamiento por parte del grupo familiar, amigos o compañeros de trabajo, es percibida como soledad y rechazo: Es que eso es a lo que más uno le tiene miedo de esa enfermedad, al rechazo de las personas… (EM1). Asimismo, los hombres se aislaron por miedo a enfermarse más o a perder el trabajo: … yo me cuidaba cada vez que iba a toser, me tapaba la boca o cargaba el pañuelo, trataba de estar muy alejado de ellos, porque en ninguna de las instituciones avisé que tenía tuberculosis, porque me hubieran retirado del trabajo, solo supo la familia. (EH6). Por su parte, las mujeres expresaron vergüenza de que otros supieran de la enfermedad: De día no me colocaba nada porque me daba pena, si la gente no se tenía por qué enterar que yo estaba enferma, pero de noche si me colocaba el tapabocas abría la ventana o sea trataba de no toser junto a nadie… (EM1).

Tantos los hombres como las mujeres reconocieron acompañamiento por parte del personal de salud y la confianza en el terapeuta como un aspecto importante para llevar el tratamiento y curarse. Una de las mujeres mencionó sentirse acompañada por el personal de salud que la asistió en su casa y lo expresó así: Que las doctoras eran espectaculares, lo tratan a uno de la mejor forma, ellas no llegan tapándose, ellas no llegan poniéndolo a uno de que usted está enfermo, entonces yo le tengo miedo; ellas llegan con confianza y que ojalá todas las personas que están en este ramo de la tuberculosis siempre lleguen así dándole confianza a uno y uno saber que ustedes están ahí lo ayuda mucho a uno… (EM1). Esta confianza no se manifestó abiertamente cuando se expresaban sobre su relación con el personal de salud en las instituciones. Adicionalmente, sintieron el rechazo por parte de médicos y enfermeras que usaban tapabocas. Todos los participantes resaltaron la importancia del apoyo de la familia en el proceso de curación; sin embargo, algunos de ellos lamentaron no haber contado con el mismo: … lo más crítico fue que en mi casa no me hubieran apoyado… (EM10).

Emociones y modificación de comportamientos…

Reconocieron que la resolución de la TB implica compromiso por parte del enfermo en aspectos como la alimentación y la adherencia al tratamiento; incluso, uno de los hombres expresó la importancia de las restricciones en los hábitos de vida para lograr la curación: … a mí de vez en cuando me gustaba el trago y me invitaban muchas veces y no, lo hacía a un lado, primero la salud de uno. (EH5). Una de las mujeres se refirió al autocuidado justificándolo en función de los otros: …yo quiero mucho a mi familia y yo digo que este tratamiento y todo lo que me pase, es por mi familia, mi familia, yo quiero que mis hijas estén bien, yo quiero que mi familia esté bien… (EM13). En otro sentido, el descuido generó sentimiento de culpa frente a la enfermedad y al desenlace del tratamiento: …a mí se me pega la fiebre entonces yo digo que más que todo yo fui la culpable de eso, porque a una persona con una constitución buena yo creo que no se le pega, ¿por qué no se le pegó a mi marido si estábamos tan juntos y a mí sí?... (EM1).

El tratamiento, según lo expresaron los participantes, también representó dificultades tales como: limitaciones económicas para asistir a la toma del tratamiento supervisado, los síntomas de astenia y adinamia que hacían complicado el desplazamiento a los servicios de salud y los horarios estrictos de estos últimos. Por otra parte, las mujeres mencionaron mayores intolerancias a la ingesta de los medicamentos; los hombres, resistencia al tratamiento por temor frente a las inyecciones. Como resultado de la experiencia con la enfermedad, algunas mujeres vivieron consecuencias emocionales que expresaron en términos de negación, tristeza y recuerdo traumático, que no fueron explícitas en los hombres.

Tanto hombres como mujeres expresaron su disposición a ayudar a otros enfermos compartiendo la experiencia después del tratamiento.

 

DISCUSIÓN

La percepción de los síntomas de la enfermedad está en relación con lo aprendido desde lo social, por el hecho de asumir el rol de hombre o de mujer. Asumir uno u otro papel implica tener un conocimiento condicionado por factores culturales, que involucran la configuración subjetiva de lo masculino y lo femenino.10 También, las diferencias entre mujeres y hombres, en los estilos de vida y comportamientos relacionados con la salud, influyen en el cuidado de la enfermedad (percepción de síntomas, búsqueda de atención sanitaria o comportamientos preventivos). Entre las mujeres participantes no se refirió la expectoración como síntoma importante, posiblemente en relación con los comportamientos sociales aceptados o con incapacidad física como lo refieren otros autores. 3 En ese sentido, las mujeres tienden a minimizar la sintomatología de la enfermedad en función de su rol en la familia como cuidadoras, por el contrario, los hombres la exacerban. En torno a la búsqueda de atención, en este estudio la agravación de los síntomas en los hombres presiona la búsqueda de cuidado por parte de la familia, mas no se expresó esta razón en la presión por la búsqueda de atención médica. En una investigación realizada por la OMS en Bangladesh, India, Malawi y Cali-Colombia, reportan que los hombres, por el concepto cultural de machismo, retrasan la búsqueda de atención médica.3

No obstante, ellos sobredimensionan su sintomatología cuando están enfermos, hallazgos que se correlacionan con lo reportado en la literatura, ya que tienden a percibir que sus capacidades están disminuidas, refieren hipersensibilidad al dolor, por lo tanto se limitan a descansar y a recuperarse apoyados y cuidados por los otros; 11 asimismo, son ellos quienes expresan la expectoración como síntoma frecuente, lo cual coincide con hallazgos de otros estudios.12 En la presente investigación, las mujeres, y no los hombres, hicieron referencia al impacto emocional que les generó el proceso con la enfermedad; son ellas quienes manifiestaron sentimiento de culpa y vergüenza a partir de lo que consideran "descuido". La interpretación del hombre sobre el cuidado de su propia salud la refiere en términos de evitar los excesos en el consumo de cigarrillo y licor que lo hace vulnerable a la TB como se encontró en otro estudio; 3 en ellos el aspecto emocional tiende a quedar ausente según se evidencia en la literatura.11

Una de las categorías centrales que emergió en este estudio fue la falta de conocimiento y la información inadecuada que tenían los participantes de ambos géneros. Esto es preocupante no sólo para el desenlace individual, sino también en el marco de los programas de control de la enfermedad ya que el conocimiento previo que el paciente tiene acerca de la TB incide sobre el proceso de diagnóstico y curación en la medida en que le permita asumir actitudes y prácticas favorables; a su vez, determina la forma como se relaciona con los otros a partir de los procesos salud/enfermedad. El desconocimiento sobre la enfermedad también influye en la elección de diferentes alternativas para su atención. Los servicios de salud y la inadecuada relación médico-paciente, son factores que generan un retardo en el diagnóstico y falta de adherencia al tratamiento.13 En este estudio no se establecieron diferencias por género en los retrasos, sin embargo, los participantes reconocieron las implicaciones que los mismos generan y las causas que los originan. Adicionalmente en la literatura se reportan mayores retrasos diagnósticos y del inicio del tratamiento en las mujeres, atribuidos tanto a los pacientes como al personal de salud. Incluso, se ha encontrado que el principal factor relacionado con retrasos en las mujeres es el miedo al aislamiento social de la familia o la comunidad.14

La información que imparte el personal de salud incide directamente en el proceso de curación de los pacientes, ya que el insuficiente conocimiento sobre la enfermedad y sus síntomas y las creencias asociadas con el estigma social favorecen el retraso en el diagnóstico.15 Frente al contagio, en ambos géneros se encontró miedo a contagiar o a ser contagiados. Por otra parte, se subestima el contagio por los seres cercanos. Mas, los hombres entrevistados manifestaron ideas que se referían al contagio en la comunidad y el ambiente laboral, mientras que las mujeres lo mencionaban con respecto a su grupo familiar en primera instancia, respondiendo a la ética del cuidado y la responsabilidad así como lo soporta Guilligan en su planteamiento sobre el desarrollo de la moral.16

Tradicionalmente, el cuidado ha estado enmarcado en la distribución de roles de género, en el que la mujer es "cuidadora", y el hombre es el principal beneficiario de los cuidados que se ofrecen.11 Lo anterior está en coherencia con las evidencias aportadas por el grupo de personas entrevistadas en lo que se refiere al acompañamiento en el contexto familiar. En este estudio se resalta la importancia del acompañamiento por parte de la familia para hombres y mujeres. De todas formas, no se identifica claramente una diferencia de género en este sentido, como si lo hacen en otras investigaciones donde las mujeres no cuentan con redes de apoyo familiares.17 En otro estudio, realizado en Vietnam, el aislamiento es un factor común entre hombres y mujeres con TB; en el mismo se resalta que los hombres se preocupan más por factores económicos relacionados con la enfermedad y las mujeres por las consecuencias sociales.18

Los participantes se refirieron al aislamiento social de manera iterativa, dando cuenta del estigma que genera la TB en el contexto donde se desenvuelven, con el agravante de que aquel permanece aún después de terminado el tratamiento y más allá del periodo indicado por el médico para el aislamiento como se sustenta en la literatura.18 Sobre el estigma no se identificaron diferencias por género como si lo reportan un estudio realizado en Uganda en el que las mujeres lo vivencian debido a la asociación con VIH.19

Las personas con enfermedades crónicas sufren por la pérdida de la imagen de sí mismos, por lo que la enfermedad se convierte en un aspecto central de sus vidas y son desacreditados cuando son devaluados, no se les cree y se les excluye.20 Este fue el caso de muchos participantes quienes expresaron la persistencia del sufrimiento aun después de haber terminado el tratamiento. Por otra parte, la pérdida de la imagen de sí mismo la expresaron las mujeres refiriéndose al deterioro mental o emocional que experimentaron.

Por su duración prolongada, efectos secundarios y administración supervisada, el tratamiento antituberculoso presenta dificultades para los pacientes, según se encontró en este estudio. A pesar de que en Colombia el tratamiento es gratuito, los participantes hicieron referencia a las dificultades económicas que se generan por la toma supervisada en los servicios de salud. Lo anterior constituye una causa de retrasos tal como lo reportan otros estudios14. Por otro lado, aunque el tratamiento lo relacionan con la curación, hombres y mujeres manifestaron en las respectivas entrevistas que se automedican con remedios caseros para mitigar los efectos secundarios de los medicamentos. Llama la atención en este estudio que al preguntar a los participantes sobre los aportes que pueden hacerle a la sociedad después de haber tenido la experiencia de la enfermedad, todos reconocen y valoran un "aprendizaje de vida" y consideran que a partir de su experiencia pueden ayudar a otros a comprenderla y superarla. Esto último puede convertirse en una oportunidad para los programas de control de la TB para implementar estrategias que mejoren la atención de los pacientes con TB en los aspectos de captación de casos y adherencia al tratamiento.

El personal de enfermería tiene un rol fundamental en estos aspectos por su participación dinámica en las actividades de los programas de control de la enfermedad y la cercanía que logra con los pacientes en su rol de cuidadores.21

Finalmente, el rol de género, construido culturalmente, constituye el eje central que explica la manera en que hombres y mujeres interpretan la TB y puede ser modificado por procesos educativos y de acompañamiento. El apoyo familiar juega un papel importante en el proceso de curación de los pacientes con TB. Aunque hay aspectos comunes entre hombres y mujeres, la profundización en las diferencias de género frente a la interpretación de la TB, puede permitir un abordaje diferente de la enfermedad y un mejor control de la misma.

Limitaciones del estudio: Los participantes se habían curado de la TB al momento del estudio y esto pudo cambiar la percepción de la enfermedad en el tiempo. Las entrevistas que se realizaron pudieron ser intimidatorias debido al estigma que representa la TB en la sociedad, lo que llevó a que sólo mencionaran aspectos "socialmente aceptables". Sólo se incluyeron personas casos índices de TB que hacían parte de un estudio de cohorte, 9 dejando fuera otros sujetos con la enfermedad. El hecho de haber participado en el seguimiento familiar durante el estudio, pudo modificar el abordaje por género de la enfermedad.

Recomendaciones. Promover el estudio de las enfermedades desde una perspectiva de género para fortalecer los programas de atención en salud, teniendo en cuenta que la interpretación que las personas hacen sobre la situación salud/enfermedad y el significado que le dan al diagnóstico de la TB, está determinada por los síntomas, conocimientos previos, apoyo de las redes sociales, emociones y comportamientos, a la vez que hace parte de la construcción de la experiencia y moldea los comportamientos o acciones de cada individuo.

Agradecimientos. A los pacientes que compartieron su experiencia, al grupo de investigadores del Consorcio de Investigación en Tuberculosis de la Unión Temporal (CCITB), al grupo de Epidemiología de la Facultad Nacional de Salud Pública de la Universidad de Antioquia y a la Estrategia de Sostenibilidad CODI quienes hicieron posible el desarrollo de este estudio.

 

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Abstract : 147

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