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ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

 

Qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer: revisão de literatura de estudos que utilizaram o Pediatric Quality of Life InventoryTM

 

Quality of life of children and adolescents with cancer: revision of studies literature that used the pediatric quality of life inventoryTM

 

Calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer: revisión de literatura de estudios que utilizaron el Pediatric Quality of Life InventoryTM

 

Débora Milena Farias Queiroz1; Maria Helena Costa Amorim2; Eliana Zandonade3; Maria Helena Monteiro de Barros Miotto4

 

1Enfermeira, Mestranda. Universidade Federal do Espírito Santo –UFES-, Vitória, Espírito Santo, Brasil. email: debora.milena7@gmail.com.

2Enfermeira, Doutora. UFES, Vitória, Espírito Santo, Brasil. email: mhcamorim@yahoo.com.br.

3Matemática e Estatística, Doutora. UFES, Vitória, Espírito Santo, Brasil. email: elianazadonade@uol.com.br.

4Odontóloga, Doutora. UFES, Vitória, Espírito Santo, Brasil. email: mhmiotto@terra.com.br.

 

Fecha de Recibido: Agosto 6, 2014. Fecha de Aprobado: Abril 30, 2015.

 

Artículo vinculado a investigación: Ninguna.

Subvenciones: Ninguna.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Queiroz DMF, Amorim MHC, Zandonade E, Miotto MHMB. Quality of life of children and adolescents with cancer: revision of studies literature that used the pediatric quality of life inventoryTM. Invest Educ Enferm. 2015; 33(2): 343-354.

DOI: 10.17533/udea.iee.v33n2a17

 


RESUMO

Objetivo. Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer de estudos que aplicaram o Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module. Metodologia. Realizou-se a busca nas bases de dados Scopus, Web of Science, BIREME, EBSCO host y PsycoInfo de artigos em espanhol, inglês e português e publicados entre 1998 a 2013 que utilizararam Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module. Resultados. Selecionou-se 21 artigos, dos quais 47,6% foram realizados na América e 61,9% das publicações estavam compreendidas entre os anos de 2011 a 2013. A variação dos escores por dimensões e o geral provavelmente esteve relacionada com a seleção dos grupos de comparação pois, pode-se perceber a diversidade dos critérios de inclusão e das variáveis para a análise em cada estudo. Não se pode verificar a existência de um padrão de uma dimensão apresentar sempre a menor ou o maior escore em relação as outras dimensões nem para o relato das crianças/adolescentes nem o relato dos parentes. Conclusão. Conclui-se que as médias dos escores por dimensões e o geral não alcançaram valores abaixo de 30 e os maiores escores por dimensões estão acima de 80. A enfermagem que se torna presença constante na vida das crianças e adolescentes com câncer pode proporcionar uma melhor qualidade de vida; pois, ao desenvolver as atividades de enfermagem, a equipe pode desmistificar, esclarecer e auxiliar no enfrentamento de todas as fases do processo do adoecimento e do tratamento.

Palavras chave: qualidade de vida; criança; adolescente; questionário; revisão.


ABSTRACT

Objective. To assess the quality of life of children and adolescents with cancer of studies that applied the Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module. Methodology. The study was carried out on the basis of data Scopus Web of Science, BIREME, EBSCO host and Psychoinfo of articles in Spanish, English and Portuguese, and published from 1998 to 2013 that used the Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cancer Module. Results. 21 articles were selected, of which 47.6% were carried out in America, and 61.9% of editions comprehended from 2011 to 2013. The scores variation by dimensions and in general was probably related for the selection of comparison groups, as the diversity of inclusion criteria and variants may be observed for the analysis in each study. The existence of a standard dimension could not be verified either for children´s /adolescents reports or for parents. Conclusion. It is concluded that the scores averages by dimensions in general have not achieved values below 30 and the largest scores by dimension are above 80. It is suggested that the treatment anxiety dimension in children´s and adolescents´s reports may have obtained the largest scores within each study, that is lesser than the difficulty of the children and adolescents in face of the treatment and cancer. Nursing becomes a constant presence in the life of children and adolescents with cancer and it may provide a better quality of life for developing nursing activities and the team may demistify, clarify and help in all phases of the illness and treatment.

Key words: quality of life; child; adolescent; questionnaire; review.


RESUMEN

Objetivo. Evaluar la calidad de vida de los niños y adolescentes a quienes se aplicó la escala Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module. Metodología. Se hizo búsqueda en las bases de datos Scopus, Web of Science, BIREME, EBSCO host y PsycoInfo de los artículos en español, inglés o portugués publicados entre 1998 a 2013 que utilizaron la escala. Resultados. Se seleccionaron 21 artículos, de los cuales el 47.6% se realizó en América y un 61.9% se publicó en el período 2011-2013. El rango de puntuaciones para las dimensiones, en general, fue probablemente relacionado con la selección de los grupos de comparación porque se pueden observar la diversidad de los criterios de inclusión y variables para el análisis en cada estudio. No se puede comprobar la existencia de un patrón de una dimensión presente en las puntuaciones más pequeñas o más grandes en relación a otras dimensiones en la información de los niños / adolescentes o en la de los familiares. Conclusión. De lo anterior se desprende que las puntuaciones medias de las dimensiones globales no llegaron a valores por debajo de 30, y mayores puntuaciones por dimensiones están por encima de 80. La enfermera, quien se convierte en presencia constante en la vida de niños y adolescentes con cáncer, puede proporcionar una mejor calidad de vida. Por lo tanto, el desarrollo de las actividades de enfermería y del el equipo puede llevar a desmitificar, clarificar y ayudar a abordar todas las fases del proceso de la enfermedad y del tratamiento

Palabras clave: calidad de vida; niño; adolescente; cuestionarios; revisión.


 

 

INTRODUÇÃO

O Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) é um instrumento elaborado por James W. Varni e outros autores para avaliar mensurar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças agudas e crônicas, inclusive o câncer (CA).1 Existe o questionário geral que é o PedsQL Generic Core Scales (PedsQLTM 4.0) e mais de 30 módulos para condições específicas, sendo um deles o PedsQLTM 3.0 Cancer Module. O PedsQLTM 3.0 Cancer Module tem a finalidade de avaliar o impacto da doença e do tratamento na qualidade de vida (QdV) em crianças e adolescentes com neoplasia. Trata-se de um instrumento já validado, adaptado transculturalmente e também verificadas as propriedades psicométricas em diversas línguas.2–11 É um instrumento multidimensional, composto de 27 itens distribuídos em 8 dimensões: dor ferimentos (2 itens), náusea (5 itens), ansiedade frente ao procedimento (3 itens), ansiedade frente ao tratamento (3 itens), preocupações (3 itens), dificuldades cognitivas (5 itens), percepção da aparência física (3 itens) e comunicação (3 itens). Apresenta duas versões, uma para o relato da criança ou do adolescente dividido por faixa etárias 5-7, 8-12 e 13-18 anos e outra para o relato dos parentes referente para 2-4, 5-7, 8-12 e 13-18 anos. A escala é constituída de 5 opções de resposta, tipo Likert, que corresponde 0 nunca, 1 quase nunca, 2 algumas vezes, 3 muitas vezes e 4 quase sempre. Na versão do relato das crianças de 5-7 anos existe uma adaptação para 3 respostas (0 nunca, 2 algumas vezes e 4 quase sempre) e associa-se a escala de faces. O escore compreende os valores das respostas inversamente transformados em uma escala 0 a 100; ou seja, 0=100,1=75, 2=50, 3=25 e 4=0; e, para o relato das crianças de 5-7 anos, 0=100, 2=50 e 4=0. Quanto maior o escore, menores serão as dificuldades relacionadas à doença e/ou tratamento.11

Para a utilização deste instrumento em pesquisas ou até mesmo nas instituições é necessário a autorização do autor, que é solicitada à empresa Mapi Research Trust, situada na França. Depois de enviar os documentos necessários a empresa e respeitar as condições de uso, ela disponibiliza os questionários e os procedimentos para calcular os escores do PedsQLTM solicitado. As instruções orientam ao cálculo e a forma de interpretação, no entanto, não tem os valores dos escores encontrados nas pesquisas. Para fornecer evidências dos relatos de pacientes pediátricos da oncologia realizaram uma revisão,12 entretanto, ela traz os escores encontrados em apenas uma pesquisa que utilizou o PedsQLTM 3.0 Cancer Module além de trazer valores de outros questionários de PedsQLTM utilizados.

A enfermagem é responsável por cuidar da criança e do adolescente tanto no hospital quanto no ambulatório de oncologia. A internação, na maioria dos casos de câncer, faz parte do tratamento e a equipe de enfermagem como instrumento fundamental deste processo pode contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas que estão sobre a sua responsabilidade; pois, é a enfermagem que administra as terapêuticas indicadas, dentro das suas competências e habilidades técnicas bem como se faz presente desde o momento do diagnóstico até a alta ou óbito. Avaliar a QdV no processo do adoecimento do câncer poderá nortear ações clínicas que contemplem a enfermagem neste contexto. Diante do exposto, o objetivo desta revisão é descrever as médias dos escores geral ou por dimensões nos estudos que utilizaram o Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module para avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer.

 

METODOLOGIA

Trata-se de uma revisão de literatura realizada no período de 15 de janeiro a 21 de dezembro de 2013, de artigos publicados entre 1998 a 2013, na qual ser utilizou as bases Scopus, Web of Science, Biblioteca Regional de Medicina(Bireme), PsycoInfo e a EBSCO host que integra a Medical Literature Analysis and Retievel System On Line (MEDLINE) e a Cumulative Index to Nursing and alilied Helth Leterature (CINAHL) acessadas na Comunidade Acadêmica Federada (CAFe) vinculada a Universidade Federal do Espírito (UFES) através do site do portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) periódicos. Aplicou-se a estratégia de busca "pedsql and cancer and module" nas bases e utilizou-se o filtro artigo excluindo-se assim a seleção de capítulos de livros, teses e outras publicações acadêmicas. Adotou-se como critérios de inclusão o artigo ser publicado, ter utilizado o questionário PedsQLTM 3.0 Cancer module, faixa etária da criança e adolescente compreender de 2 a 18 anos e estar na língua portuguesa, inglesa ou espanhola. Como critérios de exclusão definiu-se ser artigo de revisão e não conter médias do escore geral ou das dimensões.

Considerou-se como local do estudo o país o qual foi realizado o estudo. Utilizou-se a referência temporal para caracterizar o tipo do estudo em transversal quando a coleta de dados deu-se em apenas um momento e em longitudinal quando tiveram 2 ou mais coletas.13 Para caracterizar o estudo como de validação utilizou-se do critério de ter expresso no objetivo este propósito, ou descrito testar as propriedades psicométricas, a viabilidade e a confiabilidade. Classificou-se como diagnóstico específico quando o questionário foi aplicado para uma dos 12 grupos de câncer de acordo com a Classificação Internacional do Câncer na Infância (CICI) 3ª edição14 e vários tipos quando aplicado a 2 ou mais grupos. Transcreveram-se os valores das médias dos escores dos estudos para as tabelas, no caso dos nos estudos longitudinais quando não estava descrito o escore geral da amostra utilizou-se o escore geral do baseline. E, nos artigos que se encontraram apenas os valores por grupos optou-se em não colocar na tabela pois, não tinha como eleger um dos valores.

 

RESULTADOS

Durante o período do estudo, conforme o fluxograma (Figura 1), identificou-se um total de 210 resumos e títulos com a estratégia de busca proposta por um revisor. Na base da EBSCO host automaticamente excluíram-se 16 resumos por duplicidade. Realizou-se a leitura de 194 resumos e títulos, excluíram-se 163 por duplicidade e por não atender aos critérios de inclusão. Analisou-se 31 artigos completos, descartaram-se 10 artigos, por atenderem aos critérios de exclusão e também apresentar os valores das médias e desvio padrão que ultrapassavam o valor 100, que é o limite da escala do questionário. Elegeram-se para esta revisão 21 artigos.

Figura 1. Fluxograma da seleção de artigos para a revisão

Figura 1.

Características gerais

Todos os artigos da revisão encontraram-se na língua inglesa. Os anos de publicação variaram de 2002 a 2013, sendo que 13 artigos (61.9%) dataram entre 2011 a 2013, sendo a maior frequência o ano de 2011 com 8 (38.1%).

Na América concentraram-se a maior parte dos estudos 10 (47.6%), sendo que um destes estudos é do Brasil. A Ásia está em segundo lugar pois tem 1 artigo a menos que a América. A Europa fica em último lugar com 2 (9.5%). Com relação ao tipo de estudo, 9 (42.9%) dos artigos são estudos transversais, 8 (3831%) de validação e 4 (19,0%) longitudinais (Tabela1). O estudo15 realizado nos Estados Unidos que tinha o propósito de avaliar a QdV em diferentes semanas após o uso da quimioterapia (QT) apesar de estar descrito como longitudinal, classificou-se nesta revisão como transversal por que no conteúdo do artigo avalia-se a QdV de um dos momentos da coleta, o momento de uma semana após o uso do QT.

A amostra total variou de 26 a 420 pessoas. 13 (61.39%) artigos aplicaram os questionários tanto para as crianças quanto para os seus parentes, 4 artigos aplicaram o instrumento somente para as crianças e os outros 4 somente para os parentes (Tabela 1).

Na sua grande maioria, 15 (71.4%) artigos tiveram como amostra diferentes diagnósticos de CA e 6 (28.6%) artigos escolheram um grupo específico (Tabela 1). Das doenças específicas, as mais estudas foram as Leucemias7,16–18 e os tumores cerebrais,19,20 salienta-se que um estudo,21 realizado nos Estados Unidos, comparou a QdV em pacientes com tumores cerebrais e leucemia linfoide aguda.

Tabela 1. Caracterização do país, tipo de estudo, faixa etária, amostra, diagnóstico do CA, relato das crianças/adolescentes e relato dos parentes.

Tabela 1.

Características dos escores

Sobre o relato das crianças e adolescentes, ao observar a Tabela 2, verifica-se que 17 artigos utilizaram o PedsQL 3.0 Cancer Module e coletaram o relato de crianças e adolescentes, destes apenas 6 artigos2,3,5,7,9,19 descreveram o escore geral da QdV da amostra que variou de 46.11±13.15 a 83.9±12.6. Um artigo15 trouxe os valores de escore geral em um gráfico no artigo, por este fator não é possível extrair os valores numéricos do escore geral e os totais descritos no estudo estão divididos por grupos de faixa etária.

Tabela 2. Valores das médias e desvio padrão da amostra total dos relatos das crianças e adolescentes por dimensões e escore geral

Tabela 2.

Escore da amostra total por dimensões estava descrita em 8 artigos3–5,7,9,11,20,22 sendo que os autores que estudaram a QdV de crianças com tumor cerebral tratadas com radioterapia (RDT)20 demonstraram os resultados de 3 dimensões (Tabela 2). Destes artigos, não tiverem valores de escore por dimensões menores que 68 e superior a 94. Interessante ressaltar que 6 artigos tiverem os maiores valores de média na dimensão de ansiedade frente ao tratamento.3,5,7,9,11,20

Sobre o relato dos parentes, observa-se na Tabela 3, o escore geral da QdV estava descrito em 6 artigos2,3,5,7,19 e variou entre 42.01±13.17 a 80.4±13.7. O escore por dimensões do total da amostra está demostrada em 7 artigos,3–5,7,9,11,20 o menor valor de média encontrado foi na dimensão ansiedade frente ao tratamento 60.1 na avaliação de QdV de 95 crianças e adolescentes, com faixa etária de 2 a 16 anos, com diagnóstico de leucemia linfoide aguda7 e o maior 90.9 no estudo de validação do PedsQLTM para versão Chinesa com 413 pais de crianças e adolescentes com faixa etária de 1 a18 anos.5

Tabela 3. Valores das médias ± desvio padrão da amostra total dos relatos dos parentes por dimensões e escore geral

Tabela 3.

Sobre a descrição por grupos, 11 artigos6,8,15,16,18,21,23 descreveram os valores por dimensões entretanto apenas demostraram os valores segundo grupos (Tabela 2 e 3), observou-se que 03 artigos6,16,23 descreveram por grupo tanto para o relato dos parentes quanto para o das crianças e dos adolescentes, os outros não descreveram para ambos relatos, pois aplicaram o questionário, dependendo do estudo, para os parentes ou para a as crianças e os adolescentes.

O grupo de comparação pelo tipo de relato foi utilizado por 11 artigos,2–7,9,11,19,23,26 mas também tiveram por gênero/sexo,8,15,18 estar ou não recebendo tratamento,5,6,11,21 a faixa etária9,15,21,22 e demais grupos, conforme a Tabela 4.

Tabela 4. Distribuição por artigos por autoria, tipos de variáveis e grupos de análise

Tabela 4.

Ao analisar todas as médias independente de ser da amostra total ou de determinado grupo, observa-se que os menores escores por dimensões e geral tiveram médias que variaram entre 31.8 a 55.3, os maiores variaram 83.9 a 100. Destaca-se que os menores valores de escore nas 05 dimensões – dores e machucados (44.3), náusea (47.7), ansiedade frente ao procedimento (31.8), ansiedade frente ao tratamento (55.3) e dificuldades cognitivas (52.1) – pertencem ao estudo realizado no Canadá que comparou a QdV de crianças sem possibilidade de cura do câncer,26 este dado pode ser justificado pela fato da amostra ser composta de relato de pais e mães de pacientes em cuidados paliativos. Nas dimensões preocupações e percepção da aparência física que obtiveram-se escore 100 são do grupo de crianças e adolescentes com estadio baixo risco e na fase da manutenção dentro do estudo17 que descreveram os preditores físicos, emocional e social da QdV de 206 crianças e adolescentes canadenses com faixa etária de 10 e 18 anos.

 

DISCUSSÃO

Interessante destacar que apesar dos questionários de PedsQLTM 3.0 cancer module serem indicados a partir da faixa etária de dois anos de idade, um estudo os aplicou na faixa etária menores de 2 anos23 e outro um estudo que incluiu na sua amostra 2 pacientes maiores de 18 anos mesmo tendo utilizado o questionário para faixa etária de limite máximo para 18 anos.3 O menor número de amostra total foi de 26 pessoas, este número equivale a 13 pares; ou seja, 13 questionários respondidos pelas crianças e adolescentes e 13 respondidos pelo seus pais.26 O número reduzido de amostras dar-se pela caráter de raridade desta patologia que também justifica a frequência elevada dos estudos do tipo transversal. As taxas de letalidade contribuem para as perdas de amostra nos estudos do tipo longitudinal.

O tamanho pequeno da amostra pode limitar o poder da análise estatística,2,16,18,19,22 talvez possa justificar o não encontro diferenças significativas entre os diferentes tempos de aplicação,19 idade, raça,15 sexo,5,8,9,15,16,24 em ou sem tratamento11 e nos cuidados domiciliares e tratamento padrão no relato das crianças.23 Entretanto, a QdV teve diferenças estatisticamente significante nas variáveis idade da criança,9,11 diagnóstico, idade do guardião,9 criança e adolescente sem tratamento ≤12 meses e > 12 meses,4–6,21 diagnóstico de câncer e epilepsia,3 estado nutricional,18 morte inferior que 6 meses e maior que 6 meses após a entrevista.25 Os estudos que coletam os relatos das crianças e adolescentes reafirmam a importância de dar voz às crianças e adolescentes e conhecer o que eles pensam sobre a doença e tratamento26 e sugerem como limitação ter usado apenas o relato dos pais.17

A variação dos escores por dimensões e geral provavelmente está relacionada com a seleção dos grupos de comparação pois, pode-se perceber a diversidade dos critérios de inclusão e das variáveis para a análise nos estudos. A possibilidade de comparabilidade é diminuída na maioria dos artigos devido à escassez de estudos de QdV nos grupos de comparação2,6,15,25 ou a existência maior de pesquisas voltadas para adultos.2 Encontraram-se nesta revisão as seguintes limitações tais como: ter apenas um revisor; a dificuldade de estabelecer padrões de variáveis de comparabilidade dos artigos devido a diversidade de grupos de análises e de objetivos adotados pelos autores; e, a não descrição dos escores geral e por dimensões da amostra total em maior parte dos artigos. Conclui-se que as médias dos escores por dimensões e geral não alcançaram valores abaixo de 30 e os maiores escores por dimensões estão acima de 80. Não se pode verificar a existência de um padrão de uma dimensão apresentar sempre a menor ou o maior escore em relação as outras dimensões nem para o relato das crianças/adolescentes nem o relato dos parentes. Entretanto, sugere-se que a dimensão ansiedade frente ao tratamento no relato das crianças pode ter obtido os maiores escores dentro de cada estudo; ou seja, representa menor dificuldade frente o tratamento e a doença na dimensão ansiedade frente ao tratamento.

A enfermagem que se torna presença constante na vida das crianças e adolescentes com câncer pode proporcionar uma melhor qualidade de vida; pois, ao desenvolver as atividades de enfermagem, a equipe pode desmistificar, esclarecer e auxiliar no enfrentamento de todas as fases do processo do adoecimento e do tratamento.

 

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Abstract : 204

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