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ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

 

doi:10.17533/udea.iee.v34n1a06

 

Novas demandas para a atenção primária à saúde no Brasil: os cuidados paliativos

 

New demands for primary health care in Brazil: palliative care

 

Nuevas demandas para la atención primaria em salud en Brasil: los cuidados paliativos

 

Cássia Regina de Paula Paz1; Juliana Dias Reis Pessalacia2; Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli3; Hieda Ludugério de Souza4; Gabriela Ferreira Granja5; Mariana Cabral Schveitzer6

 

1Enfermeira, Mestre. Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo -EEUSP-, São Paulo, São Paulo, Brasil. email: cassia.paz@uol.com.br

2Enfermeira, Doutora, Professora. Universidade Federal de Mato Grosso do Sul -UFMS-, Três Lagoas, Mato Grosso do Sul, Brasil. email: juliana@pessalacia.com.br

3Enfermeira. Professora, EEUSP, São Paulo, São Paulo, Brasil. email: elma@usp.br

4Enfermeira, Mestranda. EEUSP, São Paulo, São Paulo, Brasil. email: hiedaludusouza@gmail.com

5Enfermeira, Doutoranda. EEUSP, São Paulo, São Paulo, Brasil. email: gabrielafgranja@gmail.com

6Enfermeira, Doutora. Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo -EEUSP-, São Paulo, São Paulo, Brasil. email: marycabral101@usp.br

 

 

Fecha de Recibido: Febrero 22, 2015. Fecha de Aprobado: Septiembre 1, 2015.

 

Artículo vinculado a investigación: Condições crônicas de saúde e atenção básica: rede e governança para os cuidados paliativos em uma região do município de São Paulo' aprovado na CHAMADA UNIVERSAL-MCTI/CNPQ N º 14/2012.

Subvenciones:CNPq.

Conflicto de intereses: Ninguno.

Cómo citar este artículo: Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. 2016; 34(1): 46-57

 


RESUMO

Objetivo.Avaliar a necessidade de incorporação dos cuidados paliativos na atenção primária à saúde (APS) a partir da caracterização dos usuários elegíveis para este tipo de cuidados, registrados em um programa de dispensação de insumos. Métodos. Estudo descritivo do tipo série de casos, realizado em 14 unidades de saúde do município de São Paulo (Brasil), em 2012. Foram incluídos prontuários de inscritos em um programa de distribuição de insumos para usuários com incontinência urinária e fecal, sendo aplicada Escala de Performance de Karnofsky (KPS) para identificar a indicação de cuidados paliativos. Resultados. 141 dos 160 prontuários selecionados tinham informações de KPS. A maioria dos casos (98,3%, 138/141) teve desempenho abaixo de 70% e, portanto, eram pacientes elegíveis para cuidados paliativos. As patologias mais frequentes relacionavam-se a quadros crônico-degenerativos (46,3%), seguidas pelas patologias relacionadas com a qualidade da atenção à gestação e ao parto (24,38%). Conclusão. Há necessidade de se incluir cuidados paliativos na APS, a fim de prestar um cuidado integral, compartilhado e humanizado aos pacientes que necessitam deste.

Palavras chave: Cuidados Paliativos. Atenção Primária à Saúde. Avaliação de Estado de Karnofsky.


ABSTRACT

Objectives.Assess the need for incorporation of palliative care in primary health care (PHC) through the characterization of users eligible for this type of care, enrolled in a program for devices dispensing. Methods. Descriptive study of case series conducted in 14 health units in São Paulo (Brazil) in 2012. It was included medical records of those enrolled in a program for users with urinary and fecal incontinence, and it was applied Karnofsky Performance Scale Index (KPS) to identify the indication of palliative care. Results. 141 of the 160 selected medical records had KPS information. Most cases (98.3%, 138/141) had performance below 70% and, therefore, patients were eligible for palliative care. The most frequent pathologies was related to chronic degenerative diseases (46.3%), followed by disorders related to quality of care during pregnancy and childbirth (24.38%). Conclusion. It is necessary to include palliative care in PHC in order to provide comprehensive, shared and humanized care to patients who need this.

Key words: Palliative Care. Primary Health Care. Karnofsky Performance Status.


RESUMEN

Objetivo.Evaluar la necesidad de la incorporación de los cuidados paliativos en la Atención Primária en Salud (APS), a partir de la caracterización de los usuarios elegibles para esta modalidad de cuidados, registrados em um programa de dispensación de insumos. Métodos. Investigación descriptiva del tipo series de casos realizada en 14 unidades de salud del municipio de São Paulo (Brasil) en 2012. Fueron incluídas las historias clínicas de los usuarios registrados en um programa de dispensación de insumos para las incontinencias urinaria y fecal, siendo aplicado el índice de Karnofsky (KPS) para identificar la indicación de cuidados paliativos. Resultados. 141 de las 160 historias clínicas seleccionadas tenían información de KPS. La mayoría de los casos (98.3%, 138/141) tenían desempeño por debajo del 70%, por lo cual eran pacientes elegibles para cuidados paliativos. Las patologías con mayor frecuencia se relacionaban con cuadros crónicos y degenerativos (46.3%), seguidos por las patologías relacionadas com la calidad de la atención de la gestación y el parto (24.38%). Conclusión. Existe necesidad de incluir los cuidados paliativos en la APS, con el fin de brindar un cuidado integral, compartido y humanizado a los pacientes que lo requieren.

Palabras clave: Cuidados Paliativos. Atención Primaria de Salud. Estado de Ejecución de Karnofsky


 

INTRODUÇÃO

Atualmente vivencia-se em todo o mundo, um processo de transição demográfica, com um aumento do número de idosos e das doenças crônicas não transmissíveis (DCNT)1-4 tais como o câncer, o diabetes e as doenças cardiovasculares, muitas delas em estágio muito avançado de evolução. Os avanços tecnológicos voltados para a detecção e tratamento destas doenças que, anteriormente, estavam associadas a uma rápida progressão e óbito, têm proporcionado que as mesmas se tornem condições crônicas, com uma carga crescente de sintomas e declínio funcional ao longo de muitos anos.1 Estes avanços contribuíram para o aumento da perspectiva de vida da população, proporcionando um número cada vez maior de pessoas frágeis e com várias condições crônicas de saúde.4 Estima-se que na Europa, 4,8 milhões de pessoas morram a cada ano e que cerca de dois milhões morram de doenças crônicas graves, tais como o câncer. Assim, mediante ao crescente aumento do número de idosos e de pessoas vivendo com DCNT, a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a União Européia passaram a reconhecer a importância dos Cuidados Paliativos (CP) no fim da vida para a saúde pública.2

No Brasil, os CP, em sua maioria, são oferecidos no ambiente hospitalar, pois esta modalidade de cuido encontra-se estruturada na Atenção Primária à Saúde (APS). Apesar desse nível de assistência contar com programas específicos de atendimento domiciliar, dados de 2010, divulgados pelo Departamento de Informática do Sistema único de Saúde (DATASUS) brasileiro, mostram que o hospital é o principal local para a ocorrência do óbito, chegando a 80% dos casos.5Inicialmente, os CP relacionavam-se aos cuidados prestados apacientes com câncer, porém, há um forte movimento de inclusão de outras doenças crônicas, como, por exemplo, a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), a insuficiência cardíaca e as doenças neurológicas, o que vem ao encontro da crescente tentativa de inseri-los no sistema de saúde no âmbito da APS1.Neste sentido, diversos países têm discutido e implementado iniciativas que comtemplem os CP na APS 1,2, dentre eles o Canadá, a Espanha5 e o Brasil, recentemente.1 No entanto, apesar dos atuais e intensos debates acerca da ampliação dos CP como modalidade de atenção, estima-se que cerca de 20 milhões de pessoas em todo o mundo, ainda morram sem acesso a estes cuidados, os quais poderiam minimizar o sofrimento e a dor de pacientes e suas famílias.3

Os CP tiveram sua origem na Idade Média, sendo o principal tipo de cuidado oferecido pelas instituições hospitalares religiosas até o século XVIII. Recentemente, a concepção introduzida por Saunders de cuidados especializados para pacientes fora de possibilidades terapêuticas, levou ao surgimento das unidades especializadas denominadas hospices.6 Não obstante, o desenvolvimento e a expansão mundial do conceito de CP enquanto uma abordagem multiprofissional de cuidados totais, ativos e continuados ao paciente e à sua família,1,3,7,8 ainda é muito recente, datando de 1967, com a fundação do St. Christopher's Hospice, em Londres.6 Atualmente, os CP não implicam num lugar específico para se morrer, mas em uma filosofia de prestação de serviços onde quer que o paciente se encontre, inclusive no espaço domiciliar.6 Atualmente, são propostos como critérios de elegibilidade para CP, o paciente que apresente uma ou mais das seguintes patologias ou condições: Doença de Alzheimer e outras demências, Câncer, Doenças cardiovasculares (excluindo quando causa de morte repentina), Cirrose hepática, Anomalias congênitas, Meningite, doenças hematológicas e imunológicas, condições neonatais, Doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), Diabetes, Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (HIV/AIDS), Insuficiência renal, Esclerose múltipla, Doença de Parkinson, Artrite reumatóide e Tuberculose resistente.9 Um dos critérios de elegibilidade para CP mais aceitos se refere ao tempo de vida do paciente, onde o Medicare americano estabelece o tempo de seis meses de expectativa de vida para a indicação de CP exclusivos. Para o estabelecimento deste prognóstico e indicação dos CP, é recomendada a utilização do constructo 'capacidade para as atividades de vida diária'. A partir deste conceito, a indicação de CP torna-se necessária mediante a incapacidade destes pacientes para realizar atividades, tais como: locomover-se, alimentar-se e também as incontinências.10

Todavia, ainda há dificuldades no estabelecimento destes critérios de elegibilidade e também no diagnóstico da ‘terminalidade', o que tem ocasionado o uso de intervenções prolongadas em detrimento de condutas de alívio do sofrimento, além da descontinuidade do tratamento na transição dos cuidados curativos para os paliativos, acarretando abandono e isolamento dos doentes e seus familiares.3 Mediante a este desafio, tornam-se relevantes estudos voltados para a identificação dos critérios de elegibilidade para os CP, por se constituir uma modalidade de cuidados necessária para o atendimento desta nova demanda populacional. No contexto brasileiro, o Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS) e a Estratégia de Saúde da Família (ESF), de ampla difusão nacional, mesmo não sendo originalmente desenvolvidos para ações em CP, podem ser estruturados para incorporar esta modalidade de assistência. Argumenta-se que, os agentes comunitários, pelo estreito conhecimento que têm de suas comunidades, constituir-se-iam em importante elo entre estes pacientes e o restante da equipe da APS, na medida em que detectariam a existência destes pacientes, identificando suas necessidades e as de seus familiares1. Assim, faz-se necessária uma discussão acerca da necessidade de se incorporar estes cuidados na APS, considerando-se os benefícios desta incorporação para a qualidade de vida de pacientes e famílias e para a organização dos sistemas de saúde. Entende-se que tal incorporação possa ajudar a diminuir o abandono e o sofrimento dos pacientes e de suas famílias, pois, devido às características de acolhimento e vinculação, pode propiciar uma melhor a articulação da APS com a rede hospitalar1. Assim, o presente estudo teve o objetivo de discutir a incorporação dos CP na APS a partir da caracterização dos usuários elegíveis para esta modalidade de cuidados, cadastrados em um programa de dispensação de insumos.

 

 

METODOLOGIA

Estudo do tipo série de casos, os quais são usados como etapas exploratórias na pesquisa de fenômenos pouco investigados, mas que exigem estudo aprofundado, em um número reduzido de casos, com o intuito de se identificar categorias de observação ou de gerar hipóteses para estudos posteriores.11 O contexto estudado foram 14 unidades de saúde da APS da região de Parelheiros, com cobertura de mais de 80% pela Estratégia de Saúde da Família (ESF), no município de São Paulo, Brasil.O estudo foi realizado na referida região, por ter sido considerada pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS) do município como uma das áreas de alta necessidade de saúde a serem priorizadas para a oferta de serviços de saúde na cidade. A coleta de dados foi realizada nos meses de junho e julho de 2012, a partir de registros contendo a relação dos usuários cadastrados no Programa Dispensação de Insumos para Incontinência Urinária/Fecal (PDIIUF) e dos prontuários dos usuários cadastrados nesse Programa nas unidades de saúde pesquisadas. A escolha pelos usuários cadastrados no programa deu-se intencionalmente devido ao acesso às informações e as características do grupo estudado. Isto é, a partir do referido programa, poderiam ser identificados os pacientes com indicação para cuidados paliativos, devido à relação existente entre a capacidade funcional e a indicação para esta modalidade de cuidados. O PDIIUF atende pessoas maiores de três anos de idade com o grau 4 ou 5 de Incapacidade Funcional para as Atividades da Vida Diária, com base na Escala de Avaliação da Incapacidade Funcional da Cruz Vermelha Espanhola. Esta escala compreende a seguinte classificação: grau 0: vale-se totalmente por si mesmo; caminha normalmente; grau 1: realiza suficientemente as atividades da vida diária; apresenta algumas dificuldades para locomoção complicada; grau 2: apresenta algumas dificuldades nas atividades da vida diária, necessitando de apoio ocasional; caminha com ajuda de bengala ou similar; grau 3: apresenta graves dificuldades nas atividades da vida diária, necessitando de apoio em quase todas elas; caminha com muita dificuldade, ajudado por pelo menos uma pessoa; grau 4: não consegue realizar qualquer das atividades da vida diária sem ajuda; caminha com extraordinária dificuldade, ajudado por pelo menos duas pessoas; grau 5: imobilizado na cama ou sofá, necessitando de cuidados contínuos.10 Cabe ressaltar, que no município de São Paulo, a avaliação do grau de capacidade do paciente a partir da referida escala, é um dos critérios utilizados para a indicação de cuidados paliativos domiciliares.

Os dados dos usuários selecionados nos prontuários foram: sexo, idade, Classificação Internacional de Doenças (CID) do tipo de incontinência, CID da patologia de base, Classificação na Escala de Avaliação da Incapacidade Funcional da Cruz Vermelha Espanhola, CID da patologia atual e observações. Para identificar os usuários cadastrados no PDIIUF que seriam elegíveis para CP, aplicou-se a escala de Performance de Karnofsky (KPS) baseado nos registros em prontuário destes usuários sobre queixas, sinais e sintomas referidos e a capacidade para auto cuidado e exercício das atividades cotidianas.A KPS foi desenvolvida como um meio de avaliar a capacidade do paciente para realizar tarefas comuns, baseada na estimativa clínica de médicos. Essa escala é considerada bastante útil na análise de paciente em CP, embora seu uso não seja restrito a esse público. Apresenta as seguintes classificações: 100% - normal, sem queixas, sem sinais de doença; 90% - capaz de atividade normal, poucos sinais ou sintomas de doença; 80% - atividade normal com alguma dificuldade, alguns sinais e sintomas; 70% - capaz de cuidar de si próprio, incapaz de atividade normal ou trabalho; 60% - necessidade de alguma ajuda, capaz de cuidar da maioria das necessidades próprias; 50% - frequentemente necessita de ajuda, necessita de atenção médica frequente; 40% - incapaz, necessita de cuidado especial e ajuda; 30% - gravemente incapaz, admissão hospitalar indicada mas sem risco de morte; 20% - muito doente, necessidade de admissão imediata e medidas de suporte ou tratamento; 10% - moribundo, rápida progressão para doença fatal; 0% - morte.10Os pacientes são divididos em diferentes grupos em relação ao tipo de assistência para suas necessidades pessoais. Considera-se que pacientes com valores de desempenho inferiores a 70% na escala KPS têm indicação precoce de assistência de CP e performance de 50% nessa escala indica terminalidade, reafirmando que esses são pacientes elegíveis para CP.10

Portanto, o estudo foi realizado seguindo-se as seguintes etapas: 1. Contato inicial com os gerentes das 14 unidades de saúde da região para o planejamento das atividades de pesquisa. Nesta etapa uma unidade foi excluída pois gerente estava de férias. 2. Coleta de dados a partir dos 180 registros dos pacientes cadastradnos no PDIIUF. Nesta etapa apenas 160 registros de pacientes foram localizados. 3. Localização dos prontuários dos pacientes cadastrados no programa para a aplicação da KPS. Nesta etapa, foi possível a aplicação da escala em 141 prontuários, distribuídos em 11 unidades. Foram excluídas duas unidades de saúde devido à ausência de informações necessárias para a aplicação do instrumento de coleta. Os dados foram analisados por meio da estatística descritiva simples, sendo apresentados em quadros e tabelas e de forma descritiva. O estudo foi aprovado pelo Comitê de ética em Pesquisa da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo em 08 de maio de 2012 com o Parecer nº 071/12. Foi aplicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) a todos os participantes (usuários do PDIIUF) sendo os mesmos devidamente esclarecidos quanto aos objetivos da coleta de dados em seus prontuários.

 

 

RESULTADOS

Das 14 Unidades Básicas de Saúde (UBS) selecionadas para o estudo, não foi possível realizar a coleta de dados em somente uma, pelo fato de a gerente estar de férias. Esta exclusão ocorreu na etapa inicial de contato com os gerentes das unidades selecionadas. Nas 13 unidades restantes haviam 180 (100%) usuários cadastrados no PDIIUF, conforme demonstrado na (Tabela 1), todavia, somente 160 (88.8%) registros destes usuários no programa foram localizados para análise.

Tabela 1.

A idade mínima e máxima dos usuários cadastrados no PDIIUF variou entre 4 e 98 anos, a média de idade foi 46.6 anos, com desvio padrão de 29.8 anos, demonstrando uma prevalência de adultos jovens na população analisada. Em relação ao sexo, eram 78 (48.75%) masculinos e 82 femininos (51.25%). Na faixa etária de 15 a 49 anos, há mais usuários do sexo masculino (15.63%) do que feminino (10.63%). Porém, a partir de 60 anos, esta relação se inverte, com 25.63% para as mulheres e 18.76% para os homens.

As patologias que levaram à inscrição destes usuários no PDIIUF, também são diferentes nestas faixas etárias. De 15 a 49 anos há mais usuários com Trauma crânio encefálico (TCE) (6 casos) do que comparado aos idosos (2 casos). A partir dos 60 anos predominaram condições crônicas de saúde, tais como: Acidente vascular encefálico (AVE) (42), Doença de Alzheimer (13), Doença de Parkinson (2), e outras Demências (6). Observa-se que as patologias com maior proporção relacionam-se aos quadros crônicos-degenerativos, somando 46.26%: AVE; Doença de Alzheimer; Doença de Parkinson e Demências. Seguem-se as patologias relacionadas à qualidade da atenção à gestação e parto, com 24.38%: Paralisia Cerebral e Hipóxia Neonatal. Podem-se comparar essas patologias com o sexo (Tabela 2).

Tabela 2.

A Escala KPS foi aplicada em 141 casos distribuídos em 11 unidades. A exclusão de duas UBS durante a etapa de aplicação da KPS deveu-se a: desatualização da lista de pacientes cadastrados no programa, informações incompletas nos processos para a aquisição dos insumos, prontuários ilegíveis, sem evoluções ou anotações inconclusivas. Cabe ressaltar que em uma das unidades excluídas não foi localizado nenhum prontuário dos pacientes cadastrados no PDIIUF. Os resultados da performance dos usuários na KPS por faixa etária, mostraram que o único usuário não elegível para CP foi uma criança na faixa etária de 5-9 anos, do sexo masculino, com 8 anos de idade e portadora de má formação uretral com incontinência, devido à Bexiga neuropática reflexa. Os resultados estão descritos na (Tabela 3), sendo que as UBS foram identificadas por números.

Tabela 3.

Os resultados da aplicação da KPS em 11 das 13 UBS pesquisadas mostram que mais de 90% dos cadastrados no PDIIUF têm o desempenho abaixo de 50%. Ou seja, são pacientes elegíveis para CP, que podem estar incapacitados, ou pelo menos necessitam frequentemente de ajuda, assistência médica e cuidados especiais. Já pacientes com desempenho abaixo de 70% na KPS, ou seja, com indicação precoce de assistência de CP, representam 98.28% dos usuários. Na (Tabela 4) pode-se observar a relação entre os resultados da Escala KPS com a Escala da Cruz Vermelha Espanhola, ressaltando-se que grande parte dos usuários se encontrava no Grau 5 de dependência da Escala da Cruz Vermelha Espanhola. Cabe ressaltar que os resultados da Escala da Cruz Vermelha Espanhola já estavam disponíveis nos prontuários dos usuários cadastrados no PDIIUF, pelo fato de a classificação nesta escala nos graus 4 e 5 ser pré-requisito para a incorporação do usuário no programa.

Tabela 4.

 

 

DISCUSSÃO

Os resultados demonstram que a população pesquisada foi incluída no PDIIUF devido a apresentar condições de saúde com elevado grau de dependência para realizar atividades cotidianas e pela necessidade de CP, demonstrando um expressivo percentual de pessoas em CP na APS. A avaliação da capacidade funcional tem sido descrita como uma importante ferramenta para a avaliação do prognóstico de vida do paciente. A avaliação de capacidade para as atividades da vida diária pode indicar recomendação de Cuidados Paliativos para pacientes dependentes em determinadas atividades, como incapacidade para se locomover, alimentar-se e incontinências.10 Neste estudo, foram identificadas como patologias mais frequentes: AVE, Paralisia Cerebral, Retardo Mental Grave e TCE, seguidas por Doença de Alzheimer, Hipóxia Neonatal e Má formação. Estes achados não equivalem com a realidade de North Somerset (Inglaterra), onde um estudo realizado junto a pacientes em CP identificou que as causas mais comuns de morte nesta população foram cancro (28%), doença cardíaca (18%), doença respiratória (15%) e demência (15%).12

Os resultados também apontam que a população adulta jovem foi a mais atingida por estas condições. Este achado condiz com os resultados de um estudo europeu2 o qual identificou que na Espanha, ter menos do que 85 anos está associado com maiores chances de receber CP, entretanto, na Itália, o mesmo estudo identificou que ter menos do que 65 anos resultou em menores chances de receber estes cuidados. Também não concordam com os resultados de um estudo realizado emNorth Somerset (Inglaterra) onde se identificou que 84% tinham idade acima de 70 anos.12 Cabe ressaltar que foram identificadas diferenças nestas condições entre adultos jovens e idosos, onde prevaleceram condições agudas tais como o TCE em adultos jovens e as condições crônicas em idosos, tais como AVE, Doença de Alzheimer, Parkinson e Demências, fato este que concorda com os resultados deste estudo. Tais diferenças entre os resultados deste estudo com os resultados de estudos europeus podem estar associadas às características peculiares dos países da Europa, os quais podem ser considerados países com um grande número de idosos.

Em relação ao sexo, este estudo identificou um maior número de mulheres em CP. Entretanto, cabe ressaltar, que na faixa etária de 15 a 49 anos, identificou-se maior número de homens do que de mulheres e maior número de mulheres a partir dos 60 anos. Os resultados deste estudo concordam os resultados de um estudo realizado em North Somerset, onde ao analisar os óbitos dos pacientes em CP identificou que 46% eram homens e 54% eram mulheres.12 Estes resultados concordam com os Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) para a região estudada (Parelheiros) o qual demonstra um número (50.24%) sutilmente maior de mulheres do que de homens na região e maior número de mulheres acima de 60 anos (2.13%) em comparação ao número de homens (1.85%). No entanto, os dados demonstram uma maior prevalência de mulheres na faixa etária de 15 a 49 anos (28.89%) em comparação com homens nesta faixa etária (28.17%).13

O câncer não foi uma patologia frequente na população pesquisada. Este dado não equivale com o resultado de um estudo realizado em quatro países europeus (Bélgica, Itália, Holanda, Espanha), o qual identificou que em todos os países, com exceção dos Países Baixos, um diagnóstico de câncer foi um preditor significativo para receber CP por equipe especializada. Os autores ressaltaram a importância de uma maior atenção aos pacientes portadores de outras condições ou doenças, que não o câncer, os quais acabam morrendo sem ter acesso aos CP.2 Esse achado pode estar relacionado ao fato de que, o câncer tem se tornado uma doença crônica, com queda da mortalidade, com melhorias nas perspectivas de tratamento e cura. Um estudo14 ressaltou que é nítida a queda dos óbitos por câncer nas regiões Sudeste, Sul e Centro-Oeste do Brasil, mas que esta queda só aparece nas capitais e que a população residente no interior mostra taxas em aumento estatisticamente significativo. Este achado condiz com o resultado deste estudo, pelo fato de a cidade de São Paulo se constituir uma grande capital localizada na região sudeste do país. Comparando-se ainda estes dados com as causas de morte, no município de São Paulo, SP, Brasil, em 2011, foram identificadas 14 041 óbitos por Neoplasias e 1 208 por Doença de Alzheimer e 833 por AIDS. Na região do município de São Paulo pesquisada (Parelheiros) em primeiro lugar em óbitos estão as doenças do aparelho circulatório, seguidas pelas neoplasias e causas externas.Portanto, os resultados deste estudo não condizem com as causas de morte na região estudada. Todavia, cabe ressaltar, que na região estudada, a atenção secundária encontra-se deficitária, o que leva à hipótese de que ocorra um diagnóstico tardio do câncer e com uma rápida evolução para óbito, o que impossibilitaria a indicação dos cuidados paliativos.15

Ainda em relação às patologias, os usuários mais jovens tornaram-se dependentes de cuidados devido à paralisia cerebral, hipóxia neonatal, má formações e síndromes congênitas. Um estudo6 realizado junto a programas de atenção domiciliar no Brasil identificou como condições e doenças predominantes em crianças em CP as doenças congênitas envolvendo o sistema nervoso central, com predomínio das crianças entre a fase lactente e pré-escolar. Também identificou que todas as crianças apresentavam dependências tecnológicas semelhantes (gastrostomia, traqueostomia, medicamentos de uso contínuo e dieta industrializada), além da necessidade de oxigenoterapia ou ventilação não invasiva. Um estudo16 demonstrou que estas condições estão associadas a maiores índices de mortalidade neonatal e que podem indicar inadequação da assistência obstétrica e neonatal e a falta de impacto dos programas de intervenção. Portanto, os níveis ainda elevados de mortalidade neonatal no Brasil, apontam para a necessidade de melhor compreensão do papel da assistência no processo de determinação da saúde e da morbimortalidade neonatal.

escalas de Karnofsky e de Dependência da Cruz Vermelha Espanhola, apresentaram compatibilidade na comparação, uma vez que os pacientes mais dependentes (graus 4 e 5 na Dependência da Cruz Vermelha Espanhola) apresentaram também o pior desempenho na KPS (soma dos pacientes com desempenho < 70%, n= 141), sendo estes, respectivamente, 96,7% (grau 4) e 97,1% (grau 5) da população do estudo.Esse resultado reforça a importância e a aplicabilidade da KPSpara a indicação precoce de assistência em CP. A OMS recomenda que os CP devam se iniciar o mais precocemente possível, de preferência a partir do diagnóstico de uma doença progressiva, porém, nem sempre tal procedimento é possível, mas é recomendável que todos os serviços que atendam pacientes passíveis de inclusão estejam preparados para os CP.10 Tal recomendação reforça a importância da APS no reconhecimento destas necessidades, de forma precoce. No entanto, apesar de a política brasileira propor um modelo de desospitalização, ainda é evidente o predomínio do modelo hospitalocêntrico para os CP. Tal modelo torna-se inadequado por não considerar o espaço domiciliar como um forte aliado nesta modalidade de cuidados.7 De um modo geral, o domicílio costuma ser o local de preferência para os CP, na opinião de pacientes e familiares, isto é, pacientes costumam preferir ir para suas casas na fase terminal da doença.1,8Um estudo2 realizado em quatro países europeus identificou que pessoas que morrem em casa são mais propensas a receber CP do que pessoas que morrem em outros locais, tais como o hospital. Um estudo11 com o objetivo de identificar o local preferencial para a morte, em pacientes com câncer avançado, em sete países europeus (Inglaterra, Flandres, Alemanha, Itália, Holanda, Portugal e Espanha) identificou que 51% dos pacientes em Portugal e 84% na Holanda relataram que gostariam de morrer em casa. Esta tendência tem impulsionado a maior valorização dos membros da família, os quais foram fortemente encorajados a se tornar cuidadores familiares. Tais cuidadores acabam por fornecer uma grande ajuda com as tarefas domésticas, cuidados pessoais, atividades, medicamentos, alívio dos sintomas e suporte emocional e existencial.17

Porquanto, vale ressaltar, que o discurso da humanização dos cuidados, refletida no direito de ser cuidado junto à família, frente ao diagnóstico de doença fora de possibilidades terapêuticas, pode esconder um grave problema de descontinuidade terapêutica e assistencial. Mediante a identificação impossibilidade de cura, o doente é encaminhado para casa, sem a devida referência à unidade da APS ou a outro serviço de assistência domiciliar.3 No contexto brasileiro, as iniciativas voltadas para a atenção domiciliária não se encontram integradas aos serviços de APS tal como ocorre no Canadá e na Espanha, os quais apresentam problemas em proporções bem menores que o Brasil, em relação a seus financiamentos, critérios de inclusão nos programas, dentre outros.6 Os programas brasileiros voltados para a assistência domiciliária encontram dificuldades de financiamento; manutenção; referência e contra referência e referentes à intersetorialidade. Tais problemas são consequentes da falta de vínculo destes programas com a APS, onde o sistema de saúde acaba por funcionar de forma invertida à almejada: no sentido da alta complexidade para atenção primária.6

Sabe-se que a APS exerce papel fundamental nos cuidados continuados a pacientes crônicos ou em cuidados paliativos e seus familiares, conforme sinalizado pela OMS, sendo a base para o sistema de referência e contra referência, assegurando a articulação da continuidade dos cuidados nos demais níveis de atenção.6Um estudo com o objetivo de descrever as dificuldades de operacionalização dos CP a crianças no domicílio ressaltou a importância do planejamento de programas que tenham como pressuposto a realização de cuidados continuados, evitando-se rupturas no atendimento, o que demonstra o compromisso do gestor com a proteção do paciente e de sua família. Ainda destaca que no planejamento de uma política nacional de CP, deva-se considerar a organização dos serviços com ações em tempo integral e em todos os dias da semana.18

Assim, a falta de organização e incorporação dos CP à APS apresenta como consequências prejuízos à pacientes em CP e seus familiares, pois estudos17,18 têm demonstrado uma forte sobrecarga aos familiares e cuidadores destes pacientes. Um estudo7 realizado na Alemanha com o objetivo de identificar as dificuldades vivenciadas por cuidadores de pacientes com tumor cerebral maligno identificou que 59% das famílias não recebem apoio para o cuidado domiciliar e que, como consequência, 33% apresentaram risco aumentado de problemas psicossomáticos, 45% apresentaram ansiedade e 33% aumento dos níveis de depressão. O estudo também demonstrou que a qualidade de vida do cuidador foi fortemente afetada pelas dificuldades no cuidado no domicílio. Destaca-se a necessidade de articulação entre os profissionais que prestam assitência no âmbito hospitalar com a equipe de cuidados domiciliários.1,7 Portanto, um ponto importante a ser considerado é a necessidade de se identificar e oferecer apoio e capacitação aos cuidadores não remunerados destes pacientes, ou seja, familiares e amigos. Destaca-se o papel do enfermeiro, enquanto membro da equipe de saúde da APS no apoio ao paciente e seus familiares. A capacidade de estabelecer vínculo e a proximidade destes profissionais com as pessoas que recebem os cuidados são pontos marcantes da atuação junto a pacientes e familiares em cuidados paliativos. Pela proximidade com a família, este profissional percebe novas possibilidades de cuidar e aprende novos caminhos da assistência em saúde.8 Portanto, a capacitação de pacientes crônicos e de seus cuidadores deve ser assumida como novo papel do enfermeiro da APS, para que os mesmos possam assumir sua responsabilidade no âmbito da atenção domiciliar.19

Mediante ao atual contexto mundial de envelhecimento populacional faz-se crescente a necessidade de estruturar os sistemas de saúde para absorver com qualidade as demandas de saúde da população, considerando-se um contexto orçamentário restrito. Torna-se fundamental a estruturação de modelos de atenção que contemplem os cuidados no fim da vida de forma estruturada e que priorize, tanto do ponto de vista moral, como operacional, o não abandono e a proteção destes pacientes.1Portanto, a inclusão dos CP na APS implica a execução de algumas ações segundo a resolubilidade prevista para este nível de atenção e a coordenação do cuidado aos usuários, com respeito aos preceitos da OMS e a garantia da integralidade por meio da organização da Rede de Atenção à Saúde (RAS). A integralidade, um dos princípios doutrinários do Sistema único de Saúde (SUS) brasileiro, abarca, sem dúvida, as necessidades de CP e amplia o espectro dos serviços e ações envolvidas nessa assistência. A Portaria 4.279/2010, do Ministério da Saúde, trata das diretrizes para a estruturação da RAS a partir da integralidade. A RAS define-se como arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão para garantir a integralidade do cuidado. é proposta como estratégia para superar a fragmentação da atenção e gestão, a fim de aperfeiçoar o funcionamento político-institucional do SUS e assegurar ao usuário o conjunto de ações e serviços que necessita, com efetividade e eficiência.20

As propostas de redes no suporte às políticas públicas têm se apresentado como solução para o problema fundamental do SUS, que consiste em restabelecer a coerência entre a situação de saúde, onde há uma forte predominância de condições crônicas, com o sistema de atenção à saúde. Tal reestabelecimento, entretanto, exige mudanças profundas que permitam superar o sistema fragmentado vigente. No Brasil, o tema das RAS ainda é recente e não há muitas experiências relatadas, nem avaliações robustas. Contudo, estudos de casos indicam que elas, à semelhança do que ocorre em países desenvolvidos, podem ter impacto significativo nos níveis de saúde.21 Frente a esse panorama epidemiológico, tem-se um grande desafio para a gestão do SUS brasileiro: criar mecanismos de governança das RAS que possibilitem um cuidado integral às doenças crônicas, entre elas as situações que necessitam de cuidados paliativos. Cabe à APS organizar esse cuidado em rede e promover a comunicação com os demais pontos de atenção.

A caracterização dos usuários elegíveis para CP a partir da APS reforça ainda a importância de manter os registros dos portadores de condições crônicas, sempre atualizados e acessíveis aos profissionais, como um sistema de informação que contemplasse todas as informações dos usuários, desde a APS até as situações de internação hospitalar. Para se planejar a oferta, é preciso ter claro quais são as necessidades, onde estão alocadas e quais os recursos disponíveis. Por fim, e para além do compartilhamento das informações, o estudo demonstra a necessidade urgente de organizar os serviços em rede, com comunicação adequada e compromisso das partes envolvidas, de forma a produzir um cuidado integral, compartilhado e humanizado. Ressalta-se ainda, a importância da realização de estudos descritivos mais abrangentes voltados para os CP na APS, devido à insuficiência de estudos voltados para a identificação desta população e pelo fato de este estudo apresentar como limitação, característica da proposta de estudo de caso, a realização junto a um pequeno contingente populacional (população atendida noPDIIUF).

 

 

REFERÊNCIAS

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3. Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Percepção de familiares e profissionais de saúde sobre os cuidados no final da vida no âmbito da atenção primária à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2013; 18(9):2615-23.

4. Luckett T, Phillips J, Agar M, Virdun C, Green A, Davidson PM. Elements of effective palliative care models: a rapid review. BMC Health Serv Res. 2014;14:136.

5. Silva MM, Moreira MC, Leite JL, Erdmann AL. O trabalho noturno da enfermagem no cuidado paliativo oncológico. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2013; 21(3):773-9.

6. Rabello CAFG, Rodrigues PHA. Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia. Ciênc Saúde Coletiva. 2010; 15(Supl 2):3157-66.

7. Wasner PP, Borasio GD. Psychosocial Care for the Caregivers of Primary Malignant Brain Tumor Patients. J Soc Work End Life Palliat Care. 2013; 9:74-95.

8. Baliza MF, Bousso RS, Spineli VMCD, Silva L, Poles K. Palliative care in the home: perceptions of nurses in the Family Health Strategy. Acta Paul Enferm. 2012; 25(spe2):13-8.

9. OMS - Organização Mundial da Saúde. How many people at the end of life are in need of palliative care worldwide? In: WPCA - Worldwide Palliative Care Alliance. Global Atlas of Palliative Care at the end of life. Londres: WPCA; 2014.

10. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. 2ª ed. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2012. Available from:file:///D:/PERFIL/Downloads/09-09-2013_Manual%20de%20cuidados%20paliativos_ANCP%20(5).pdf

11. Souza LPS, Almeida ER, Queiroz MA, Silva JR, Souza AAM, Figueiredo MFS. Conhecimento de uma equipe da estratégia saúde da família sobre a política de atenção à saúde masculina. Trab Educ Saúde. 2014; 12(2):291-304.

12. Wye L, Lasseter G, Percival J, Duncan L, Simmonds B, Purdy S. What works in 'real life' to facilitate home deaths and fewer hospital admissions for those at end of life?: results from a realist evaluation of new palliative care services in two English counties. BMC Palliat Care. 2014;13:37.

13. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística [Internet]. Projeção da população do Brasil por sexo e idade para o período 1980-2050: revisão 2008 [cited 4 Jun 2015]. Available from:http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/projecao_da_populacao/2008/projecao.pdf

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15. São Paulo. Prefeitura do município de São Paulo/ Secretaria municipal de saúde/ Programa de Aprimoramento das Informações de Mortalidade no Município de São Paulo. Mortalidade por neoplasias (câncer) [cited 12 Nov 2015]. Available from:http://www.nossasaopaulo.org.br/observatorio/analises.php?tema=10&indicador=133&ano=2011&regiao=0#info

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17. Holm M, Henriksson A, Carlander I, Wengström Y, Ohlen J. Preparing for family caregiving in specialized palliative home care: An ongoing process. Palliat Support Care. 2014; 9:1-9.

18. Ferrer-Arnedo C, Santamaría-García JM, Fernández-Batalla M,Salazar-Guerra R. The value of nursing care in the paradigm of chronicity and dependency. New roles and redesigns. Invest Educ Enferm. 2014; 32(3):488-97.

19. Floriani CA. Home-based palliative care: challenges in the care of technology-dependent children. J Pediatr (Rio J). 2010; 86(1):15-20.

20. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010. Estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do Sistema único de Saúde (SUS). Brasília: Ministério da Saúde; 2010. Available from:http:

21. Mendes EV. As redes de atenção à saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2010; 15(5):2297-305.

 

Abstract : 2518

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