Documento sin título

ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE / ARTIGO ORIGINAL

 

doi:10.17533/udea.iee.v34n1a10

 

Cuerpo y corporalidad en adolescentes y adultos jóvenes con lesión traumática de la medula espinal

 

Body and Corporality in adolescents and young adults with spinal cord injury

 

Corpo e corporalidade em adolescentes e adultos jovens com lesão traumática da medula espinal

 

 

Diana Milena Duarte Torres1; Yuri Marcela Torres Bolaños 2;María Elisa Moreno Fergusson3

 

1Enfermera, Estudiante de Maestría. Profesora, Fundación Universitaria Sanitas, Bogotá, Colombia. email: didu237@hotmail.com

2 Enfermera, Estudiante de Maestría. Profesora, Fundación Universitaria Sanitas, Bogotá, Colombia. email: marcetobo@hotmail.com

3 Enfermera, Doctora. Profesora Titular, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. email: mariamf@unisabana.edu.co

 

Fecha de Recibido: Mayo 14, 2015. Fecha de Aprobado: Diciembre 4, 2015.

 

Artículo vinculado a investigación: Cuerpo y corporalidad en adolescentes y adultos jóvenes con lesión de la medula espinal.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Duarte DM, Torres YM, Moreno ME. Body and Corporality in adolescents and young adults with spinal cord injury. Invest Educ Enferm. 2016; 34(1): 84- 93

 


RESUMEN

Objetivo.Describir los significados que otorgan los adolescentes y adultos jóvenes a los cambios en el cuerpo y la corporalidad luego de una lesión traumática de la medula espinal. Métodos. Estudio cualitativo basado en el interaccionismo simbólico, en el cual participaron 12 adolescentes y adultos jóvenes con trauma raquimedular con un tiempo mayor a seis meses desde el evento. La información se recolectó a través de entrevistas de profundidad y diarios de campo. En el proceso de codificación y categorización de los datos, se siguieron los lineamientos propuestos por Corbin y Strauss. Resultados. Se identificaron cuatro categorías que describen los significados que tienen para los participantes los cambios en el cuerpo y la corporalidad: Transformación de la imagen de sí mismo, vivir contradicciones en las relaciones con otros, soportar la carga de la discapacidad y adaptarse a la nueva condición. Conclusión. Los resultados permiten comprender los significados que otorgan las personas con lesión medular a su condición, para poder brindar un cuidado de enfermería individual enfocado en las necesidades particulares, para ayudarlos a ellos y a sus familias a adaptarse a la situación.

Palabras clave: Enfermería de rehabilitación; traumatismos de la médula espinal; personas con discapacidad; adolescente; adulto joven; adaptación; teoría de enfermería.


ABSTRACT

Objective.To describe the meaning given by adolescents and young adults to the changes in their bodies and corporality after a spinal cord injury. Methods. Qualitative study based on symbolic interactionism in which 12 adolescents and young adults, who had suffered spinal cord injury 6 months or more before, participated. The information was recollected through a series of in-depth interviews and field journals. The guidelines proposed by Corbin and Strauss were followed for the process of codification and categorization of the data. Results. Four categories were identified that describe the meanings given by participants to the changes in their bodies and corporality: Transformation of self-image, living with contradictions in the relationships with others, withstanding the burden of a disability and adapting to the new conditions. Conclusion. The results allow for the comprehension of the meanings that are given by the people who have suffered a spinal cord lesion to their situation. This will in turn open the possibility of offering these people a better individual nursing care that focuses more on the particular needs, so that both they and their families can be helped on their way to adaptation to the new situation. 

Key words: rehabilitation nursing; spinal cord injuries; disabled persons; adolescent; young adult; adaptation; nursing theory.


RESUMO

Objetivo. Descrever os significados que outorgam os adolescentes e adultos jovens às mudanças no corpo e a corporalidade após de uma lesão traumática da medula espinal. Métodos. Estudo qualitativo baseado no interacionismo simbólico, no qual participaram 12 adolescentes e adultos jovens com trauma raquimedular com um tempo maior a seis meses desde o acontecimento. A informação se recolheu através de entrevistas de profundidade e diários de campo. No processo de codificação e categorização dos dados, se seguiram os alinhamentos propostos por Corbin e Strauss. Resultados. Se identificaram quatro categorias que descrevem os significados que têm para os participantes as mudanças no corpo e a corporalidade: Transformação da imagem de si mesmo, viver contradições nas relações com outros, suportar a carga da deficiência e adaptar-se á nova condição. Conclusão. Os resultados permitem compreender os significados que outorgam as pessoas com lesão medular a sua condição, para poder brindar um cuidado de enfermagem individual enfocado nas necessidades particulares, para ajuda-los a eles e a suas famílias a adaptar-se à situação.

Palavras chaves: enfermagem em reabilitação; traumatismos da medula espinal; pessoas com deficiencia; dolescente; adulto joven; adaptação; teoria de enfermagem.


 

 

INTRODUCCIÓN

La lesión medular es el daño estructural del sistema nervioso central, en diferentes grados y extensión, secundario a trauma, neoplasia, y defectos congénitos entre otros, cuyas secuelas ocasionan discapacidad física.Cerca de 785 millones de personas en el mundo (15.6%) mayores de 15 años viven con una discapacidad, y en Colombia, los accidentes de tránsito constituyen una de las principales causas de trauma, en el año 2005 se reportaron 1 036 traumas en las regiones del cuello y del área pélvica, y el 37% de estos accidentes dejaron como secuela una lesión de la medula espinal (LME), de los cuales el 56% resultó en una cuadriplejia y el 44% restante en una paraplejia.2

La discapacidad asociada a las secuelas de éste tipo de lesión, compromete el funcionamiento del ser humano, y por lo tanto requiere de intervenciones complejas, para superar las dificultades asociadas.3 Esta experiencia se considera que es "catastrófica" por las implicaciones que tienen las limitaciones para la ejecución de las actividades diarias,3 el desempeño del rol habitual y los alcances psicosociales de las mismas.4 Los cambios en el cuerpo de los adolescentes, asociados con la discapacidad secundaria a la lesión medular  pueden causar malestar emocional, sentimientos graves de inferioridad, desconfianza, sentimiento de dependencia, inmadurez de la propia formación de la imagen y retraso del desarrollo social.4 Por esta razón y dadas las implicaciones de la lesión medular en esta etapa de la vida, el propósito de este estudio fue describir los significados que tienen los cambios en el cuerpo y la corporalidad, para los adolescentes y adultos jóvenes con lesión de la medula espinal.5 El estudio se fundamentó en el interaccionismo simbólico. Esta perspectiva permite describir cómo el significado que le otorgan los adolescentes y adultos jóvenes a la realidad de los cambios en el cuerpo y la corporalidad, influyen en el comportamiento e interacción con el ambiente.5 La comprensión de estos aspectos esde gran utilidad para determinar estrategias que permitan mejorar el cuidado de enfermería, fundamentado en los significados que tiene la condición para los participantes.

 

 

METODOLOGÍA

Se realizó un estudio cualitativo de tipo descriptivo interpretativo, fundamentado en los principios del interaccionismo simbólico, el cual busca conocer la interpretación que hacen las personas de la situación que están viviendo. Los participantes del estudio se identificaron en un Centro de Rehabilitación ubicado en la ciudad de Bogotá (Colombia) y mediante la estrategia de bola de nieve en el año 2013. Se incluyeron en el estudio 12 participantes, adolescentes en etapa tardía (15 y 19 años) y adultos jóvenes (20 a 24 años) con un tiempo desde la lesión no menor a seis meses. En cuanto a las características socio demográficas de los participantes: cuatro eran mujeres, ocho fueron hombres; dos eran adolescentes en etapa tardía entre los 14 a 19 años y diez correspondía a adultos jóvenes en edades comprendidas entre los 20 a 24 años. Dentro de la causa de la lesión, tres fueron por herida de arma de fuego, cuatro por trauma secundario a caídas y cinco casos fueron secundarios a accidentes de tránsito. En cuanto al nivel de la lesión se identificaron nueve a nivel torácico, dos a nivel cervical y uno a nivel lumbar. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas de profundidad y notas de campo, previo consentimiento informado de los adolescentes participantes. Las entrevistas fueron realizadas y transcritas textualmente por las investigadoras 1 y 2, luego se procedió a identificar los códigos sustantivos y nominales, los cuales se agruparon en subcategorías y categorías, siguiendo los lineamientos propuestos por Corbin y Strauss.6 El proceso de recolección culminó, cuando no se encontró información nueva en las entrevistas. Una vez terminado el análisis, se procedió a contrastar los resultados con algunos de los participantes.

 

 

RESULTADOS

Como resultado del proceso de análisis se identificaron 4 categorías que describen los significados de los cambios en el cuerpo y la corporalidad de los adolescentes y adultos jóvenes con lesión de la medula espinal: Transformación de la imagen de sí mismo, Vivir contradicciones en las relaciones con otros, Soportar la carga de la discapacidad y Adaptarse a la nueva condición. A continuación se describen cada una de ellas:

Transformación de la imagen de sí mismo

Imagínate tu moverte un día y al otro no poder mover un dedo, ¡fue terrible!, si, pues ya con el tiempo… uno ya empieza a mover brazos, o bueno, yo he podido mover los brazos, se supone que no podría moverlos, bajo mi lesión es muy difícil que yo pudiera mover los brazos, eh…, no poder escribir, si, en ese momento no poder hablar, caer totalmente, que una persona que pesaba 100 kilos a llegar a pesar 45 más o menos que, que, que pese, si, estar pura y físicamente en los huesos es terrible, tanto… motoramente como sicológicamente puede ser para una persona devastador, (008.1.3.1-5). Esta nota de codificación refleja el significado que adquiere para los participantes los cambios que se presentan en la imagen que tenían de sí mismos y que se modificó tras la lesión de la medula espinal.

Las subcategorías que dieron origen a esta categoría fueron: "Ser frágil", porque los adolescentes y adultos jóvenes perciben un deterioro del estado de salud, con una predisposición a presentar complicaciones; "perder el control del cuerpo", debido a la pérdida de la movilidad voluntaria del cuerpo, la aparición de los movimientos involuntarios en las extremidades que no se pueden controlar, así como la pérdida de control de esfínteres e incontinencia urinaria y fecal. Por ello, deben aprender a realizar las actividades de la vida diaria, de una manera diferente, las cuales al comienzo, son dispendiosas, necesitan espacio y tiempo para ejecutarlas y por ello las consideran como obstáculos para desempeñarse ante la sociedad.

Una de las consecuencias de esta alteración es "volverse dependiente" de equipos y aditamentos (como pañales, sondas, férulas, ortesis y sillas de ruedas) y de otras personas, para mantener las funciones vitales y la integridad del cuerpo, para eliminar, y para movilizarse. Esta experiencia suele ser difícil de superar y aceptar, afecta el estado de ánimo, las personas se sienten decaídas y pierden el interés por participar en las actividades. Del mismo modo genera sentimientos encontrados de agrado al saber que cuentan con la disponibilidad de alguien que les brinda la ayuda que necesitan, pero también de incomodidad, molestia o desagrado, por tener que pedir ayuda constantemente, por la pérdida de la privacidad, lo cual causa dificultad para afrontar la condición.

Dentro de esta categoría también se identificó el Abandono del Rol, el cual se describe como la dificultad para estudiar, trabajar y la realización de actividades deportivas, debido a la dependencia de otras personas de equipos y aditamentos además de la presencia de barreras físicas y arquitectónicas que impiden o limitan la movilización, lo cual despierta sentimientos de tristeza y dificultad para adaptarse a la condición de discapacidad.

Otra subcategoría identificada fue Percibir el rechazo social, dada por la dificultad que tienen para ser aceptados por la sociedad en situación de discapacidad; en ocasiones son indiferentes ante las necesidades de esta población, por lo que los participantes refieren que sienten que incomodan a los demás, ya que requieren de ayuda y demoran más tiempo para realizar sus actividades. Esta falta de comprensión y cultura la perciben como una actitud egoísta, una falta de respeto. Todos estos cambios, modifican la imagen corporal, la percepción que tienen los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular de sí mismos, debido a los cambios asociados a la condición de discapacidad, algunos de ellos se despersonalizan y llegan a identificarse a sí mismos por el nivel de la lesión, como una "lesión alta." Lo anterior, constituye una experiencia difícil de manejar, porque se ven y se sienten diferentes a los demás. Del mismo modo, perciben que su núcleo familiar cambió la imagen que tenían de ellos al volverse dependientes de otras personas, lo cual genera sufrimiento e incomodidad, especialmente cuando la lesión es reciente.

Vivir contradicciones en las relaciones con otros

Mis amigos, han sido una bendición… tengo… tres, cuatro amigos en particular que han sido… una ayuda grandísima para mí,.. Mi familia, pues ni se diga, yo con mi familia antes del accidente, no tenía como una buena… socialización, peleábamos mucho……. yo era muy alejado de mi familia. Ya estando aquí en el hospital, en… esta situación,… nos hemos apegado… eso es bueno, mis amigos exactamente igual, pues desde antes o de ahoritica… siempre he estado prácticamente con los mismos, y ya, han estado ahí gracias a Dios (008.1.6.1-3). Esta nota de codificación, refleja el significado que adquieren las relaciones con otras personas para los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular. En ella es evidente el Apoyo, que se define como el acompañamiento continuo y permanente que los participantes reciben por parte de la familia, los amigos, la pareja, el personal de salud, otros en su misma condición y el apoyo espiritual dado por la creencia en un Ser Superior. Por esta razón, los participantes se sienten agradecidos, porque con la ayuda de sus familiares como padres, hermanos, pareja y amigos han compartido y atravesado el proceso de rehabilitación, que los motiva a seguir adelante con su condición. Además se sienten comprometidos para brindar ayuda a otras  personas en situación de discapacidad, teniendo presentes las experiencias y vivencias adquiridas durante el proceso de rehabilitación que contribuyen a superar la condición. Sin embargo, también pueden sentir el Abandono, de los seres queridos, la pareja, los amigos y las personas que los rodeaban y que con el tiempo dejaron de compartir con ellos. Los participantes, afirman que las personas en general, tienen un concepto errado de la discapacidad, y los rotulan por estar en esta condición sin importar sus necesidades, esto  genera sentimientos de temor y aislamiento lo cual dificulta la interacción y relación con los que lo rodean.

Soportar la carga de discapacidad

Todos los días son la misma rutina, levántese usted a las 8, desayune, báñese y haga, y vea televisión, lea, son las 12 almuerce, tome sus onces, hable con la familia, llega las 7 de la noche, vea novelas y acuéstese, todos los santos días era exactamente los mismo, entonces es muy, muy… cansón> (008.1.4.2). En ésta nota de codificación se aprecia el significado de soportar la carga de la discapacidad, en lo denominado, Rechazo a la hospitalización. Los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular reprueban la monotonía de los servicios y las rutinas hospitalarias, para realizar las actividades de la vida diaria, donde hay una pérdida de la privacidad, y de la autonomía causada por la dependencia del personal de salud y las normas institucionales. Esta situación genera incomodidad por tener que permanecer en un espacio no familiar, donde en ocasiones la comida les desagrada y el rechazo a los alimentos retrasa el proceso de recuperación y ocasiona pérdida de peso.  Permanecer en el ambiente hospitalario y estar rodeado de personas que consideran "enfermas", causa decaimiento del estado de ánimo, lo que limita su proceso de recuperación.

Otro significado que cobra importancia en esta categoría es la conciencia de la gravedad de la lesión. La presencia de síntomas como dolor intenso en la zona afectada y la pérdida de la movilidad y la sensibilidad de los miembros superiores y/o inferiores, que no responden a estímulos externos, constituyen una señal que indica un compromiso severo de la medula espinal. Lo anterior es una situación difícil de aceptar, causa sentimientos de frustración y depresión, al ver que no se alcanzan los objetivos propuestos en la rehabilitación. En éste momento se aprecian sentimientos de desesperanza, ante el hecho de que la condición de discapacidad no va a mejorar, desinterés por el proceso de rehabilitación y desmotivación para superar las dificultades y seguir adelante con su vida.

La subcategoría de soportar una experiencia difícil es el significado que adquiere para los participantes el cambio de vida a raíz de la lesión, para algunos participantes es una situación particularmente difícil porque experimentan un sentimiento de culpabilidad por la condición que está viviendo; este cambio de vida que experimentan es drástico y repentino, debido a que no pueden realizar las actividades acostumbradas. Algunos de los participantes manifestaron que como consecuencia de la lesión, en ocasiones tuvieron dificultad para controlar sus emociones, asumieron comportamientos de rebeldía y actitudes negativas, como dejar de hablar por un largo tiempo con sus seres queridos, y asumir comportamientos negativos, con los cuales pretendían llamar la atención de aquellos que los rodeaban.

Adaptarse a la nueva condición

'Seguir viendo la carrera, si pues, pues yo no veo, la limitación de pronto es algo de movilidad y eso, pero a la final eso no afecta digamos, no afecto algo…, como que te digo yo... o sea que, que de pronto de movilizarme dependiera mi carrera, si yo hubiera sido un futbolista o una cosa así, bueno de pronto si (risa), pero no, no, yo estudio derecho y no veo ningún problema para seguir la carrera (007.1.10.1). En esta nota de codificación se aprecia el significado que adquiere adaptarse a la nueva condición. En esta categoría se identificaron dos subcategorías las cuales se denominaron así: Conquistar el control del cuerpo y Transformación de la vida con lesión medular.

Conquistar el control del cuerpo, en la cual algunos participantes experimentan nuevas sensaciones, recuperan de forma parcial o total la movilidad y sensibilidad de las extremidades lesionadas así como recuperan el control de la eliminación urinaria y fecal, aspectos importantes que les permiten recuperar la independencia. Otros participantes no tienen esta recuperación de las funciones, pero aprenden a realizar las actividades de una manera diferente, lo cual les permite re tomar el control de su cuerpo y prevenir complicaciones. Las experiencias vividas como consecuencia de la lesión medular, y el cambio en los hábitos y rutinas que debieron asumir luego del evento, los obligan a cuidar y vigilar el cuerpo en su totalidad, de manera consciente y permanente, con el fin de evitar la aparición de complicaciones, como ulceras por presión e infecciones de vías urinarias, entre otros.

Transformación de la vida con lesión medular. Los cambios en el cuerpo y la corporalidad por la lesión medular "Transforman la vida" de las personas, en quienes se aprecia la búsqueda continua de la independencia física y personal, factores importantes que ayudan a los participantes a superar la condición de discapacidad. Algunos de los participantes reconocen el valor de estar vivos tras un evento catastrófico como el que vivieron. Esto los motiva para continuar y reflexionar sobre la forma como llevaban la vida antes de la lesión.

 

 

DISCUSIÓN

La adolescencia, es una etapa en la cual las personas, cambia el cuerpo, la autoimagen, y los intereses que se tenían en la niñez. En ésta época adquiere gran importancia las reuniones con pares, ser independientes de los padres, mantener las relaciones sociales, la privacidad e intimidad, para re- afirmar su identidad.7 Los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular experimentan unos cambios en el cuerpo y la corporalidad, que causan dependencia de otras personas, de equipos y aditamentos, lo cual transforma la imagen que tienen de ellos mismos, debido a las secuelas de la lesión.

Uno de los modos de adaptación descritos por Roy (2009)8 en el modelo conceptual de adaptación es el de autoconcepto. Este se define como las creencias y sentimientos que tienen las personas acerca de sí mismas, gracias a su autopercepción y la que reciben de las personas a su alrededor. Según Roy, el autoconcepto tiene dos componentes: el yo físico que incluye las sensaciones corporales y la imagen corporal y el yo personal compuesto por el yo moral- ético, espiritual, el yo ideal que se asocia con el proyecto de vida y la autoconsistencia, es decir las ideas organizadas en torno al ser. En los adolescentes y adultos jóvenes, las secuelas de la lesión medular alteran el auto concepto en la medida en que se modifican estos dos componentes, cambia la percepción y el funcionamiento del cuerpo, lo cual altera la imagen que tienen ellos de sí mismos y la imagen social. En el imaginario social los jóvenes son fuertes y sanos y las personas en condición de discapacidad se consideran enfermas.8

Debido a las secuelas de la lesión medular, se altera la capacidad para ejecutar las actividades cotidianas e incrementan la predisposición a tener complicaciones del estado de salud, tales como úlceras de presión e infecciones urinarias, espasticidad, hiperestesias, estrés psicológico y dolor crónico,9 por ello los adolescentes y adultos jóvenes, se perciben a sí mismos como unas personas frágiles, susceptibles de padecer enfermedades, que los obligan a permanecer hospitalizados por periodos prolongados de tiempo y aislados de sus familiares y amigos. Estos resultados concuerdan con los encontrados en la literatura, donde se evidencia la alta incidencia de complicaciones derivadas de ésta condición.1 Los estudios realizados por Dewis10 y Moreno et al., 11 sobre el significado que tiene para las personas con lesión medular y sus familias vivir con esta condición, destacan el impacto que tienen los cambios en el cuerpo de las personas y la necesidad de construir una nueva normalidad.

Los resultados de este estudio, describen el impacto que tienen los cambios físicos en el proceso de adaptación a la condición. Los participantes expresan incomodidad por la pérdida de privacidad debido a la dependencia de otras personas, y sentimientos de inferioridad cuando son estigmatizados por su condición. Por ello en ocasiones, tienen conductas antisociales como robar, para llamar la atención de sus pares.12 Estos resultados concuerdan con los de Kim, 13 quien afirma quelos adolescentes con lesión medular, tienen dificultad para adaptarse a su condición, que presentan malestar emocional, sentimientos graves de inferioridad, desconfianza, sentimientos de dependencia, inmadurez de la propia formación de la imagen, retraso del desarrollo social y comportamientos antisociales.

Uno de los aspectos que más influye en el proceso de adaptación a la condición de discapacidad, de los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular, es el apoyo que reciben de la familia, los amigos, la pareja, especialmente en la etapa aguda de la lesión, lo cual concuerda con los resultados del estudio realizado por González,3 quien sostiene que las personas se ven abocadas a lidiar con la realidad de las secuelas, y con el apoyo de la familia y la fe en Dios, lo que los impulsa a disponerse a la rehabilitación. En éste estudio, los participantes describen las estrategias que utilizan los familiares para ayudarlos, y entre ellas es importante destacar la motivación y exigencia para que participen en la ejecución de las actividades diarias, en la medida de sus capacidades. Es importante destacar, el compromiso de los cuidadores con el proceso de rehabilitación, algunos de ellos abandonan el rol que desempeñaban para asumir el de cuidador. Esta situación lleva a los adolescentes a re descubrir a la familia y despierta sentimientos de agradecimiento, que los motiva a seguir adelante para poder retribuir en el futuro a sus familiares todo el esfuerzo que han realizado por ellos, no se percibe abandono por parte de los padres.13

En los adolescentes y jóvenes también es importante el apoyo de las parejas, quienes se adaptan a la nueva condición, les toleran los cambios emocionales, les brindan cuidado y acompañamiento, lo cual los motiva para salir adelante. En algunos casos, logran crear lazos de unión fuertes como el compromiso matrimonial.Esta interrelación es contradictoria en ocasiones, porque con el tiempo, algunos familiares, amigos e incluso la pareja, se alejan, por cansancio o los amigos por la dificultad para compartir las mismas actividades que realizaban antes de la lesión. Esta situación, es difícil de afrontar, despierta sentimientos de abandono y aislamiento social.14

La dificultad en mantener las relaciones con seres queridos y amigos, los lleva a cuestionar la razón de su existencia, pero al mismo tiempo encuentran sentido a la vida en condición de discapacidad. Los adolescentes y adultos jóvenes deben soportar el peso de afrontar una nueva realidad, de apartarse de sus amigos y de las actividades a las cuales estaban acostumbrados. Es importante anotar, que ante esta situación, el apoyo de otras personas en condición de discapacidad, de los profesionales de la salud, de los familiares y la fe en Dios es fundamental para seguir adelante. En las personas que viven la misma condición evidencian la fortaleza y la motivación para superar las dificultades y lograr resultados que en un momento dado consideraban inalcanzables. Estos resultados fueron evidentes en el estudio realizado por Moreno et al.,11 en personas con paraplejia secundaria a una lesión medular.

Con el tiempo, los adolescentes y adultos jóvenes, se adaptan a la condición de discapacidad. Este proceso se alcanza cuando aprenden a conocer el cuerpo que ha cambiado, reconocen nuevas sensaciones, aprenden una nueva forma de movilizarse y a controlar la eliminación y el cuerpo, lo cual les permite recobrar la independencia que habían perdido como consecuencia de la lesión. Además, se dan cuenta que deben vivir pendientes del cuerpo para mantenerlo en óptimas condiciones y prevenir complicaciones, lo cual no tenía ninguna importancia antes de la lesión.Es importante anotar que los participantes logran superar las dificultades y proyectarse al futuro, cuando reconocen el valor de estar vivos, reflexionan frente a su vida anterior y vislumbran posibilidades de mejorar, son persistentes en desafiar las limitaciones, mantienen la esperanza de recuperarse y construyen un nuevo proyecto de vida con discapacidad.Estos resultados concuerdan con los descritos por Dornelles et al.,14  quienes encontraron que los cambios en el cuerpo y en la corporalidad adquieren el significado de iniciar una nueva vida en una condición de discapacidad.

En el presente estudio no se obtuvo información que respaldara que los jóvenes, suelen perder las ganas de vivir y atentan contra su vida, debido a la falta de autoestima y confianza en sí mismos. Al contrario, la experiencia de vivir con lesión de médula espinal suele cambiar su vida, con el tiempo descubren nuevas oportunidades, logran consolidar su proyecto de vida a través del estudio, la actividad deportiva y la vinculación laboral, consolidan nuevas amistades y fortalecen la relación con su núcleo familiar.

Por último, los resultados descritos muestran la importancia del cuidado de enfermería en el proceso de adaptación de los adolescentes a esta condición. Algunas de las intervenciones que promueven la adaptación y deben considerarse tanto durante el proceso de hospitalización como después del alta, son: el cuidado físico, el desarrollo de guías anticipatorias, los programas educativos y la consejería a los pacientes y a sus familias.8,15 Estas intervenciones buscan ayudar a los adolescentes a re- conocer los cambios en el cuerpo, aprovechando los momentos de cuidado durante la higiene personal, los cuidados de la piel, los cuidados relacionados con la eliminación, los cambios de posición, los traslados, entre otros, para que aprovechen sus capacidades residuales y participen activamente en el desarrollo de nuevas habilidades, lo cual les permite obtener mejores resultados en el proceso de rehabilitación.16,17

Del mismo modo con el desarrollo de guías basadas en la evidencia y el desarrollo de programas educativos, se pretende que conozcan el impacto de las secuelas y de esta manera puedan prevenir complicaciones frecuentes como son: las úlceras por presión, las infecciones urinarias, el estreñimiento, las contracturas y deformidades entre otras.18,19 La disponibilidad de una consejería, los ayudará a afrontar esta situación, en la medida en que cuenten con el apoyo de un profesional que les ayude a aclarar las dudas relacionadas con el estado de salud, el manejo de equipos y aditamentos, entre otros.20,21 Es indispensable diseñar instrumentos que permitan identificar el significado que otorgan los adolescentes a la lesión medular, en las diferentes etapas de la hospitalización y alta hospitalaria, y desarrollar estudios encaminados a estandarizar las intervenciones de enfermería que promueven la adaptación a esta condición. 22,23

A modo de conclusión de este estudio, los significados que tienen para los adolescentes y adultos jóvenes la lesión medular, representan los cambios en el cuerpo y la corporalidad, desde la perspectiva de los participantes, y constituyen un insumo valioso para el cuidado de enfermería que se presta a los pacientes durante la hospitalización y para el cuidado en el hogar; lo anterior constituye un aporte que debe tenerse en cuenta a la hora de valorar a las personas y de elaborar el plan de cuidados, así mismo se sugiere desarrollar intervenciones de enfermería encaminadas a promover la adaptación de estas personas a su condición. Algunas que favorecen este proceso son como el cuidado físico, el diseño de guías anticipatorias, programas de educación en salud y programas de consejería dirigidos a los adolescentes y a sus cuidadores, los cuales tienen como propósito, prevenir complicaciones y ayudarlos a adaptarse a la condición al comprender el funcionamiento del cuerpo que ha cambiado y desarrollar habilidades para el cuidado de sí mismos. De allí la importancia de vincular a los profesionales de enfermería el equipo interdisciplinario de rehabilitación, no solo durante la fase de hospitalización, sino después del alta a través de la consulta de enfermería en ésta área. También se hace indispensable el abordaje de este tema, en las diferentes áreas de formación profesional - docencia, ya que es un campo poco explorado que permite descubrir y plantear nuevas estrategias de cuidado para las personas en condición de discapacidad.

Se evidencia la necesidad de desarrollar programas educativos que apoyen y brinden aprendizaje para los cuidadores de los adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular para ayudar a superar y adaptarse a vivir con personas en condición de discapacidad. Para la aplicación de las teorías de enfermería, en este caso la de Callista Roy permiten sustentar la práctica disciplinar por ello es importante realizar proyectos investigativos, que fundamentados en la aplicación y generación de teorías propias, permitan dar respuesta a las necesidades de cuidado de la población. Los profesionales de enfermería deben generar espacios de oportunidad como consultas individuales y trabajo en pequeños grupos, que permitan identificar las cualidades y capacidades que tienen las personas con lesión medular con el fin de ayudar a superar la condición. Es indispensable la intervención y acompañamiento por parte del profesional de enfermería en los servicios de rehabilitación, con el fin de evitar complicaciones como las úlceras por presión e infecciones urinarias, las cuales conllevan un retraso en la recuperación y adaptación en personas en condición de discapacidad.

Agradecimientos. Al Grupo Arcángeles en Bogotá - Colombia por el apoyo recibido en el desarrollo de este proyecto.

 

 

REFERENCIAS

1. OMS, Banco Mundial. Informe mundial sobre discapacidad [Online]. 2011. [Cited 13 Jul 2011]. Available from:http://whqlibdoc.who.int/hq/2011/WHO_NMH_VIP_11.01_spa.pdf .

2. Henao LC, Pérez PJ. Lesiones medulares y discapacidad: revisión bibliográfica. Aquichan. 2010; 10(2):157-72.

3. González LE, Price Y, Muñoz LA. Vivencia de discapacidad por traumatismo de la medula espinal y el proceso de rehabilitación. Cienc Enferm. 2011; 17(1):81-94.

4. University of Alabama School of Medicine. Spinal cord injury Model System Information Network. Birminham, Alabama [Internet]. [Cited 2 May 2008].

5. Figueiredo-Carvalho ZM, Gomes-Machado W, Araújo-Façanha DM, Rocha-Magalhães S, Romero-Rodrigues AS, Carvalho-e-Brito AM. Avaliação da funcionalidade de pessoas com lesão medular para atividades da vida diária. Aquichan. 2014; 14(2):148-58.

6. Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research. Los Angeles: Sage Publications. 2008.

7. Price B. Body image in adolescents: insights and implications. Paediatr Nurs. 2009; 21(5):38-43.

8. Roy C. The Roy Adaptation Model. Third edition. New Jersey: Pearson; 2009.

9. Prez-Parra JE, Henao-Lema C. Relación entre complicaciones clínicas y discapacidad en población colombiana con lesión medular: resultados desde el WHO-DAS II. Aquichan. 2013; 13(2): 173-85.

10. Dewis ME. Spinal cord injured adolescents and Young adults: the meaning of body changes. J Adv Nurs. 1989 May;14(5):389-96.

11. Moreno- Fergusson ME, Amaya Rey P. Cuerpo y corporalidad en la paraplejia: significado de los cambios. Av Enferm, 2012; 30(1): 82-94.

12. Bellucci CH, de Castro, Filho JE, Gomes CM, de Bessa J, Battistella LR. Contemporary trends in the epidemiology of traumatic spinal cord injury: changes in age and etiology. Neuroepidemiology. 2015;44(2):85-90.

13. Kim SJ, Kang KA. Meaning of life for adolescents with a physical disability in Korea. Adv Nurs. 2003; 43(2):145-55.

14. Dornelles SS, Fernandes BAM, Brignol P, Eich K A. Know for care: characteristics of the people with spinal cord injury treated at a Rehabilitation center. Rev Pesquisa: Cuidado Fund Online. 2012; 4(3):2598-604 .

15. Moreno LA. Enfermedad cuerpo y corporeidad: una mirada antropológica. Gac Méd Méx 2010; 146(2):150-6.

16. Bellucci CH, de Castro Filho JE, Gomes CM, de Bessa JJr, Battistella LR, Rubio de Souza D, et al. Contemporary trends in the epidemiology of traumatic spinal cord injury: changes in age and etiology. Neuroepidemiology; 2015; 44:85-90.

17. Hassanijirdehi M, Khak M, Afshari-Mirak S, Holakouie-Naieni K, Saadat S, Taheri T, Rahimi-Movaghar V. Evaluation of pain and its effect on quality of life and functioning in men with spinal cord injury. Korean J Pain. 2015; 28(2):129-36.

18. Vasconcelos AS, Franca IS, Coura AS, Sousa FS, Souto RQ, Cartaxo HG. Nursing interventions on the needs of people with spinal cord injury: an integrative review. Online Braz J Nurs. 2010 [Cited 21 Nov 2015]; 9(2). Available from:http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/j.1676-4285.2010.3000

19. World Health Organization. Rehabilitation [Internet]. [Cited 26 May 2012]. Available from:http://www.who.int/topics/rehabilitation/en/index.html .

20. Alba L H. Salud de la adolescencia en Colombia: bases para una medicina de prevención. Univ Méd. 2010; 51(1):29-42.

21. Selvarajah S, Schneider EB, Becker D, Sadowsky CL, Haider AH, Hammond ER. The epidemiology of childhood and adolescent traumatic spinal cord injury in the United States: 2007-2010. J Neurotrauma. 2014; 31(18):1548-60.

22. San Martin J. El Contenido Del Cuerpo. Inv Fenomenológicas. 2010; 169-187.

23. Bailey J, Dijkers MP, Gassaway J, Thomas J, Lingefelt P, Kreider SE, Whiteneck G. Relationship of nursing education and care management inpatient rehabilitation interventions and patient characteristics to outcomes following spinal cord injury: the SCIRehab project. J Spinal Cord Med. 2012; 35(6):593-610.

 

Abstract : 320

Article Metrics

Metrics Loading ...

Metrics powered by PLOS ALM


Esta publicación hace parte del Sistema de Revistas de la Universidad de Antioquia
¿Quieres aprender a usar el Open Journal system? Ingresa al Curso virtual
Este sistema es administrado por el Programa Integración de Tecnologías a la Docencia
Universidad de Antioquia
Powered by Public Knowledge Project