Pruebas

Impacto da doença renal crônica: experiências de pacientes e familiares do extremo Norte do Brasil

(1)

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Objectivo

Identificar o impacto da doença renal crônica sobre o paciente e sua família.

Métodos

Estudo qualitativo, conduzido pelo referencial teórico metodológico do Interacionismo Simbólico e da Pesquisa Narrativa. Teve como cenário o Estado do Amapá, localizado no extremo Norte do Brasil. Entrevistas semiestruturadas foram conduzidas com 15 pacientes que vivenciam a experiência da terapia hemodialítica e 16 familiares destes.

Resultados

A análise temática das narrativas resultou na identificação de dois temas: a vida antes da doença e a vida invadida pela doença.

Conclusão

O diagnóstico da doença renal crônica e a necessidade de realizar hemodiálise se configuraram como uma experiência geradora de intenso sofrimento, que afeta o cotidiano da família como um todo e causa danos de ordem física, psicológica e social.

Descritores


The impact of chronic kidney disease: experiences of patients and relatives from the extreme north of Brazil

Objective

To identify the impact of chronic kidney disease on patients and their families.

Methods

This is a qualitative study conducted by the theoretical and methodological reference of Symbolic Interactionism and Narrative Research. The scenario of the study was the State of Amapá, in the extreme north of Brazil. Semi-structured interviews were conducted with 15 patients who experienced hemodialysis therapy and 16 family members.

Results

The thematic analysis of the narratives resulted in the identification of two themes: life before the disease and life invaded by the disease.

Conclusion

The diagnosis of chronic kidney disease and the need undergo hemodialysis emerged as a source of intense suffering, affecting the daily lives of the families as a whole and causing physical, psychological and social damages.

Desctriptors


Impacto de la enfermedad renal crónica: experiencias de pacientes y sus familiares del extremo Norte de Brasil

Objectivo

Identificar el impacto de la enfermedad renal crónica sobre el paciente y su familia.

Métodos

Estudio cualitativo conducido por el referencial teórico metodológico del Interaccionismo Simbólico y de la Investigación Narrativa. El escenario del estudio fue el Estado de Amapá, localizado en el extremo Norte de Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 15 pacientes con experiencia en terapia de hemodiálisis y a 16 familiares.

Resultados

El análisis temático de las narrativas identificó dos temas: la vida antes de la enfermedad y la vida invadida por la enfermedad.

Conclusión

El diagnóstico de la enfermedad renal crónica y la necesidad de realizar hemodiálisis son experiencias generadoras de intenso sufrimiento, que afecta el cotidiano de la familia como un todo y que causa daños físicos, psicológicos y sociales.

Desctriptores


Introdução

Ao refletir sobre o panorama da saúde mundial, evidencia-se estudo(1) o qual ressalta as doenças crônicas como um desafio significativo para a política de saúde global do século 21. Em vista disso, a probabilidade de as doenças crônicas se tornarem um arquétipo epidemiológico predominante, suscita múltiplas repercussões no que se refere à qualidade de vida e à produtividade das pessoas. Nesta perspectiva, este estudo destaca a insuficiência renal crônica, enfermidade que leva a perda progressiva e irreversível da função renal, tem múltiplas causas e variados fatores de prognóstico. É uma doença de curso prolongado, insidioso e assintomático, na maior parte do tempo de sua evolução.(2)

Cabe destacar que até 1965, no mundo, muitos pacientes com falência renal crônica evoluíam até os estágios finais da doença e faleciam. A alta taxa de mortalidade era associada com limitações no tratamento da doença renal e os custos extremamente elevados do tratamento usual. Por sua vez, em 1972, iniciou-se nos Estados Unidos um programa federal de apoio à diálise e ao transplante renal, denominado Medicare. A partir de então, as terapias renais substitutivas, diálise e transplante, como tratamento para os pacientes que evoluíam para a doença renal em estágio terminal, proliferaram na rede de saúde pública e privada, fazendo com que a doença renal crônica (DRC) recebesse cada vez mais atenção da comunidade científica, em virtude de sua prevalência demostrada em estudos populacionais em diferentes países (2-4) Entre as modalidades de terapia renal substitutiva, a hemodiálise possui como peculiaridade, o imperativo de assiduidade às sessões semanais de diálise, rigorosa restrição líquida dietética, uso de medicamentos, por essa razão, não obstante a terapia dialítica contribua para a sobrevida dos pacientes com falência renal, possui implicações físicas, psicológicas e sociais, que repercutem pontualmente na perspectiva e qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Ao perscrutar a literatura nacional e internacional entre os anos de 2010 a 2015, identificou-se uma diversidade de estudos que retratavam a experiência da DRC de forma fragmentada e sob a perspectiva do indivíduo doente. (5-9) Entretanto ainda são escassos os estudos que investigaram esta experiência em uma perspectiva familiar. Em vista disso, este artigo teve como objetivo identificar o impacto da DRC sobre o paciente e sua família. Ao considerar que a DRC e a terapia hemodialítica não constituem assunto amplamente conhecido pela mídia popular, esta temática contribui para ampliar a compreensão sobre os desafios e adversidades que os pacientes e suas famílias enfrentam em decorrência da DRC. Além disso, visa fomentar entre os enfermeiros, o interesse em intervir no sofrimento das famílias, por meio do estabelecimento de uma relação de confiança que venha a favorecer a aceitação, adaptação as mudanças no estilo de vida e adesão ao tratamento.

Métodos

Consoante ao objeto deste estudo elegeu-se a abordagem qualitativa, por esta ser adequada para explorar aspectos subjetivos e significados que as pessoas atribuem a experiência.(10) O Interacionismo Simbólico como referencial teórico se configurou como “lente” para guiar este estudo, por fundamentar que o significado que as pessoas atribuem a experiência, emergem a partir de um processo interacional, construído simbolicamente.(11) A pesquisa narrativa como referencial metodológico permitiu entender a experiência” em um processo de colaboração entre pesquisador e pesquisado.(12) O contexto do estudo foi o Estado do Amapá, uma das 27 unidades federativas do Brasil. É o penúltimo estado em número populacional do país, com uma estimativa de 766 679 habitantes distribuídos em 16 municípios.(13) o Amapá abriga o Parque Nacional Montanhas do Tumucumaque, um dos maiores do mundo, com quase 3.9 milhões de hectares, o qual tem grande relevância, por apresentar um elevado número de espécies endêmicas e possuir em seu entorno, diferentes grupos étnicos: índios, ribeirinhos e castanheiros. Sua capital, Macapá, única capital brasileira cortada pela Linha do Equador, localiza-se às margens do rio Amazonas e, por não possuir interligação por via rodoviária ou ferroviária com outras capitais brasileiras, o acesso ao município só é possível por via fluvial ou aérea.

Houve contato prévio do pesquisador com os participantes do estudo durante um período de dez dias na Unidade de Nefrologia de Macapá, referência no Estado para de pacientes que necessitam de hemodiálise. A inserção sistematicamente planejada no ambiente de hemodiálise permitiu um olhar mais esmerado do contexto, aproximação com os pacientes e identificação dos pacientes que atenderiam aos critérios de seleção. Os participantes foram selecionados de forma intencional de modo a atenderem aos seguintes critérios: realizar hemodiálise há pelo menos seis meses, ser domiciliado na Capital ou em município vizinho, ter idade maior de 18 anos e estar em condições físicas e psicológicas para fornecer uma entrevista. Os familiares participantes foram indicados pelos próprios pacientes, levando em conta aquele(s) que tivesse(m) envolvimento em seus cuidados e rotinas referente à doença e ao tratamento de hemodiálise desde a fase inicial. Os critérios de seleção para os familiares foram: idade maior de 18 anos, residir na mesma casa do paciente e ter disponibilidade para conceder uma entrevista.

O convite para participação no estudo foi feito pessoalmente por uma das pesquisadoras a 19 pacientes, entre estes, um não teve interesse em participar do estudo e em três casos, houve desencontros sucessivos que impossibilitaram a realização das entrevistas. Assim, a população foi constituída por 15 pacientes e 16 familiares destes, que tiveram sua participação oficializada mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O encontro com os participantes ocorreram simultaneamente com o paciente e os familiares indicados e tiveram início com a elaboração de um genograma da família incluindo três gerações, o qual possibilitou a obtenção de dados sobre relacionamentos ao longo do tempo e acessar elementos sobre saúde, ocupação, religião, etnia e migrações.(14,15) Em seguida preencheu-se a ficha da família, instrumento elaborado pelas pesquisadoras para elencar dados sociodemográficos e clínicos dos participantes. Por fim, a entrevista semiestruturada foi a estratégia adotada para acessar a narrativa dos participantes. Estas tiveram gravação de áudio com duração em média de 40 minutos e foram realizadas entre outubro de 2014 a janeiro de 2015 no domicílio dos participantes, em datas e horários previamente agendados. Houve necessidade de retomada da entrevista com duas famílias para melhor aprofundamento do fenômeno estudado.

Os dados foram submetidos à análise temática das narrativas pelas pesquisadoras sem utilização de nenhum software profissional e contemplou seis fases: transcrição na íntegra e releituras extenuantes, geração de códigos iniciais, elaboração e refinamento dos temas, definição final dos temas e produção do relatório.(16) Para garantir a confidencialidade da identidade dos participantes, utilizou-se a identificação "P" para as narrativas dos pacientes e “F” para as narrativas dos familiares, seguido do número de ordem em que as entrevistas ocorreram. Este estudo respeitou os aspectos éticos da Resolução 466/12 e foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal do Amapá (Parecer N. 810.907).

Resultados

Este estudo foi representado por 15 pacientes e 16 familiares: nove esposas, três mães, três filhas e um ex- marido, com idades entre 23 e 83 anos. O tempo de hemodiálise dos pacientes variou entre 1 a 16 anos. Com base nas narrativas dos participantes, foram elaboradas duas unidades temáticas que revelaram o impacto ocasionado nas vidas dos pacientes e de suas famílias decorrentes da DRC e da necessidade da hemodiálise.

A vida antes da doença

Antes da doença, a vida era ocupada com os afazeres que constituem o foco da atenção de uma pessoa ativa, independente e responsável por uma família. Independência, liberdade e disposição física eram elementos que faziam parte da vida antes da doença, em que preocupações com problemas de saúde não existiam ou não tinham prioridade em suas vidas cotidianas.

O trabalho ocupava um lugar central no dia a dia das pessoas e era coerente com suas possibilidades, seu contexto geográfico e as demandas de suas famílias. Trabalhar tinha um sentido de liberdade e de poder, sobretudo quando implicava atividades desenvolvidas no campo: eu trabalhava no interior, a gente morava no interior, e a minha profissão era trabalhar de vaqueiro, vaqueirice (...) montando bicho brabo, cavalo, touro (P1). Como pequenos proprietários de terra ou empregados de propriedades rurais, em geral fora da capital, atuavam com mão de obra familiar, realizando todo tipo de atividade relacionada ao plantio, cuidado e manejo de animais, extração de madeira e tudo mais que se fazia necessário para a manutenção e preservação dos negócios da família. Como é próprio do trabalho no campo, as atividades em geral eram pesadas, ocupavam longas jornadas, quase de sol a sol, e exigiam muito vigor físico e disposição: depois ele se empregou em uma fazenda. Eu fui para lá, mas era 5 km, da beira da estrada para dentro. E era pesado, era na roça, ele carregando peso... Nós íamos para roça, nós fazíamos tudo! (F1). Trabalhava no interior, cortava madeira com motosserra (P6). Além do trabalho no campo, as atividades laborais perpassaram por ocupações no setor industrial, ainda assim, para este cotidiano pleno de atividades, não havia dificuldades, e a disposição física era evidente: eu trabalhava muito, eu levantava às quatro horas da madrugada para trabalhar e chegava às dez da noite todos os dias, de domingo a domingo, eu não tinha dificuldades comigo. Quando chegava a hora de largar, às 17 horas, o chefe encarregado perguntava quem queria fazer hora extra, e eu sempre ficava, só largava às 21h, então eu só chegava em casa às 22h, porque minha casa era distante. Eu tinha uma disposição imensa, eu não podia estar parado (P9). Deste modo, trabalhando e vivendo a vida de maneira incansável e sem limites, era como se sentiam e se percebiam os pacientes e suas famílias antes da doença.

A vida invadida pela doença

É neste contexto de vida que emergem os sintomas iniciais da DRC. Quando estes se manifestavam, em geral, eram atribuídos a algum cansaço decorrente do trabalho intenso que realizavam, ou passavam despercebidos ou eram considerados como fato de menor importância, sem maior relevância, pelo menos naquele momento. Eles não podiam parar a vida para dar atenção a algo aparentemente sem importância.

Da mesma maneira como enfrentavam o cotidiano, os sintomas da doença surgiam, entretanto eram interpretados pelos pacientes como algo que não os poderia abater ou que não gerava qualquer preocupação. Mesmo sentindo algo diferente em sua condição física ou vitalidade, não comentavam a respeito ou adiavam a consulta ao médico. Assim, o indicativo da possibilidade de que algo poderia estar errado com sua saúde iria contra a imagem que faziam de si mesmos, e, por isso, não reclamavam ou não se preocupavam em esclarecer qualquer sinal de alteração na sua saúde: eu comecei a sentir umas dores nas cadeiras e minha esposa me chamava para ir para Macapá, para eu se consultar. Mas eu dizia ‘Não, que nada, isso para mim não é nada’, que eu era daquele tipo, valente no meu trabalho, sabe como é? Para mim, não era qualquer coisa que me fazia cair para cá e para ali (P1). Ele não falava nada, não reclamava de nada, nunca reclamou de nada. Os exames que ele fazia começaram a ter muita alteração. A médica ia alertando, mas ele não dava importância... (F8). Mas, uns dias atrás, eu já estava sentindo uma canseira, sabe, mas não levei a sério... Eu pensava que era de trabalho, de alguma coisa que eu tinha feito, eu lavava roupa e me sentia muito cansada. Aí eu disse: ‘não, não é nada’. Eu imaginava que não era nada. Então eu poderia até sentir alguma coisa, mas eu não levava em conta, deixava passar, eu não fazia nenhum exame... (P13). Desse modo, o contexto de uma vida ativa, independente e repleta de disposição física começou a ser ameaçado. Alguns sintomas, anteriormente despercebidos ou deixados de lado, progridem, exacerbam-se e ganham amplitude, chegando a interferir na ou mesmo impossibilitar a realização das atividades laborais e cotidianas antes exercidas sem nenhum impedimento: Eu comecei a entrar em um processo de inchaço, o meu corpo todo inchou, eu comecei a ter problema de orientação, de cabeça, comecei a ficar fora de mim (P3); Eu tive dificuldade de me locomover para certos lugares, porque eu não podia quase andar, pois meus rins doíam. Eu só podia andar se fosse de carro, não era nem por causa da visão, porque a falta da visão também atrapalha, mas era por causa dos rins, quando eu caminhava, doía, e eu sentia canseira (P4).

Por conseguinte, face ao caráter silencioso característico da DRC nos estágios iniciais, aliado à falta de comportamentos preventivos em saúde, a progressão da doença ocorre com o passar do tempo de forma ignorada. À medida que os agravos à saúde passaram a repercutir de forma mais intensa no cotidiano dos pacientes, estes não puderam ser mais ignorados. A situação se tornou insustentável, requerendo atenção e cuidado. A busca por assistência à saúde com o propósito de manter ou restaurar a higidez passou a ser prioridade: minha esposa me levou ao hospital, eu passei quatro dias internado. Nesses quatro dias internado, eu fui me debilitando, entendeu, então eles solicitaram minha transferência para Macapá (P11). A série de agravos à saúde que acometeram os pacientes culminou com o diagnóstico definitivo da DRC: ele fez aquele exame que detectou que ele estava somente com 15% do funcionamento dos rins e também fez uma ultrassom, que detectou que os rins dele já estavam todos dois murchinhos, comprometidos, sendo o tempo suficiente para ele começar a fazer imediatamente hemodiálise antes que paralisasse tudo (F8) ... Passei cinco dias em coma, quando acordei já tinham passado um cateter aqui na perna. Tinha uma máquina de hemodiálise na UTI e eu fazia diálise lá. Após dois dias, me levaram para a enfermaria e me deram a informação que eu iria ter que continuar fazendo hemodiálise (P6). A impactante realidade de iniciar a diálise evidenciou o quanto um tratamento dessa natureza tem o potencial de abalar as pessoas. Ao focalizar o aspecto comportamental de como os pacientes e seus familiares foram afetados frente a esta situação, evidenciou-se uma variedade de sentimentos desoladores: para a gente foi uma situação muito difícil, a família toda ficou impactada. A minha sogra ficou tão abalada com a doença do filho, que na realidade, parece que ela envelheceu uns dez anos quando recebeu a notícia. Ela ficou em um estado penoso mesmo, até hoje. Porque às vezes a gente pensa que é forte, mas a gente não é. (F2). A família toda ficou muito triste, porque ninguém esperava uma dessa, que ele fosse cair na máquina (F15). Para mim, foi um choque... Porque eu não aceitava. Eu vi o sofrimento do pessoal lá, aí eu não queria aceitar, não queria nem deixar fazer a fístula (P6).

Concomitantemente, o modo de perceber ou interpretar o diagnóstico da DRC foi ainda mais desesperador, mediante convivência prévia com familiar portador de doença renal que vivenciou o tratamento hemodialítico. Se perceber no lugar do outro, desencadeou reações de ordem emocional fortemente sugestionada pela compreensão da condição anteriormente vivenciada por outrem. Por esta razão, sentir na pele a experiência do tratamento de diálise vivenciada por outro, remeteu inevitavelmente, à concepção de dor, a procedimentos invasivos e à finitude da vida: todos caíram em desespero... É porque a gente já vinha com o tio dela que tinha falecido com problema renal, então nós já conhecíamos a rotina. Ela principalmente, que conviveu com o tio que era renal crônico, ela trabalhava na casa dele. Então a gente já tinha uma noção do que era (F13). Fiquei desesperada, porque uma coisa é ver alguém fazendo hemodiálise, e outra é um dia está naquela mesma situação. Eu só imaginava que eu iria morrer, porque meu tio tinha morrido... E meu filho caçula só tinha um ano. Então eu chorava muito mesmo. Meu Deus! Por que comigo? Tanta gente ruim no mundo, porque aconteceu isso justamente comigo? (P13). Nessa direção, é incontestável o impacto emocional e social acarretado pela DRC aos pacientes e suas famílias, desafiando-os a lidarem com muitas circunstâncias estressoras e adversas em menor ou maior proporção.

Discussão

Para identificar o impacto da DRC na vida dos pacientes com DRC e suas famílias, foi necessário compreender como eram suas vidas e a percepção que eles tinham de si mesmos. A vida antes da doença retratou peculiaridades da vida dos pacientes e suas famílias antes da DRC, revelando que a vida e os papéis familiares tinham uma dinâmica própria habitual, pautada em um funcionamento familiar saudável, em que o trabalho representava o foco central de suas motivações. Em diversas áreas do conhecimento, estudos apontam que, ao longo do processo civilizatório, o trabalho mantém um lugar importante na sociedade, por configurar-se como um dos principais panoramas na vida do homem, intervindo em sua inserção na sociedade, demarcando espaços de mobilidade social e representando fator constitutivo da identidade e autorrealização das pessoas,(17,18) adicionalmente, a situação de emprego em idade produtiva é um fator importante que influencia a qualidade de vida.

Apesar disto, existe um relacionamento complexo e multifacetado entre o trabalho e a saúde,(19) sobrevindo danos à saúde e redução da capacidade para o trabalho, quando as atividades laborais são desenvolvidas sob condições extenuantes ou inadequadas. Ao considerar que a prevenção de doenças é norteada por ações de detecção, controle e enfraquecimento dos fatores de risco,(20) neste estudo, o sentido e o significado atribuído ao trabalho para manutenção das demandas da família, faziam com que as manifestações da doença fossem menosprezados, e a busca de assistência médica preventiva negligenciada.

O advento da DRC, elencado no tema: a vida invadida pela doença integrou os primeiros sinais de um agravo que vinha se manifestando de forma progressiva e que culminou com o diagnóstico da deterioração irreversível da função renal. Face a essa realidade, a necessidade de hemodiálise constituiu uma imposição que não tinha como ser mudada, ao mesmo tempo que representava a única alternativa capaz de prolongar a vida dos pacientes. Nesta fase da experiência, as reações ao diagnóstico e ao tratamento emergiram de forma bastante expressiva, revelando o intenso sofrimento, fonte de estresse e repercussões que afetaram o emocional, a vida pessoal, familiar e socioeconômica, requerendo incorporação de novos hábitos e adaptações nos papéis sociais desempenhados pelos membros da família. Não obstante os avanços da ciência e da tecnologia nas últimas décadas, a carga psicossocial sobre os pacientes e suas famílias geradas pela DRC torna-se bastante significativa à medida que os confrontam a conviverem com uma condição grave e persistente, com efeitos cumulativos e múltiplos fatores de estresse,(21) o que torna a adaptação a uma doença crônica um processo complexo.(23)

Cabe considerar que os sintomas e complicações associados a condições de saúde crônicas frequentemente são imprevisíveis, desencadeando alterações de ordem física e no exercício da vida diária. Mediante esta nova condição os indivíduos necessitam buscar meios para lidarem com a DRC e com todas as mudanças e limitações ocasionadas pela doença.(23-25) Sendo assim, a interação estabelecida por meio da escuta e acolhimento entre a equipe de saúde e a família, constitui fator preponderante para auxiliar o enfrentamento da doença e aceitação do tratamento, propiciando mais segurança e estabilidade emocional para o paciente renal crônico e seu sistema familiar.

Conclusão

Este estudo identificou que o diagnóstico da DRC e a necessidade de realizar hemodiálise se configuraram como uma experiência geradora de intenso sofrimento, que afeta o cotidiano da família como um todo e causa danos de ordem física, psicológica e social. Neste contexto destaca-se que, quando a DRC atinge um membro da família, a unidade familiar requer atenção para o bom funcionamento e readequação de todos. Por esta razão, identificar o impacto da DRC na vida do paciente e sua família, põe em discussão outras dimensões do cuidado, que não apenas relacionadas à fisiopatologia e seu controle, mas também com vistas a auxiliar a família a lidar com a doença, aceitar as limitações, aderir ao tratamento, adaptar-se e seguir a vida de forma positiva. Ressalta-se que neste estudo os dados são baseados em depoimentos de pacientes e familiares de um contexto específico, havendo necessidade de expandir a investigação para outros contextos geográficos.

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Notes

Article linked to the research: The other face of the disease: understanding the overcoming experienced by chronic kidney patients and their relatives in the state of Amapá.

Conflicts of interest: none.

Affiliations

Info

Abstract : 1101

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